À travers mes yeux: dissection aortique
Timo Söderlund a cofondé la Journée mondiale de sensibilisation à l'aorte, qui a lieu chaque année le 19 septembre, après avoir reçu un diagnostic de dissection aortique en 2012. Il nous a parlé de la maladie, de la façon dont elle a changé sa vie et de sa mission de sensibilisation à l'échelle mondiale.
L’aorte est le principal vaisseau sanguin du corps et transporte le sang fraîchement oxygéné du cœur vers les organes.
La paroi de cette artère comprend trois couches; une couche interne, une couche intermédiaire et une couche externe.
Une dissection aortique se produit lorsque la couche interne de la paroi aortique se brise et que le sang peut pénétrer dans la cavité qui se forme entre elle et la couche externe.
Cela commence à former un nouveau passage pour le sang, parallèle au flux sanguin normal dans l'aorte.
Lorsque cela se produit, l'aorte commence à gonfler. S'il gonfle trop, la paroi extérieure se décomposera également.
Une personne peut devenir inconsciente en aussi peu que 10 à 30 secondes et saigner à mort rapidement.
Les complications de la dissection aortique peuvent perturber le flux sanguin vers les organes vitaux, ce qui peut entraîner d'autres conditions mortelles.
De nombreuses personnes meurent avant d'arriver à l'hôpital. La probabilité de mortalité augmente de 1% pour chaque heure sans traitement pendant les 24 premières heures.
Ce qui suit est notre discussion avec Timo, au cours de laquelle il nous raconte sa vie avant l'événement, ses stratégies d'adaptation pour le rétablissement et ses plans pour aider les autres avec la maladie.
Quel impact cela a-t-il eu sur votre vie?
Cette condition a tout changé; J'étais PDG de l'industrie internationale de la peinture et j'ai passé beaucoup de temps à voyager et à travailler dans le monde entier, de l'Europe au Moyen-Orient.
Au début, les médecins pensaient que j'avais une crise cardiaque et j'ai passé 6 heures en urgence. J'ai eu divers traitements médicaux alors que j'étais encore consciente, mais j'étais dans une immense douleur pendant tout cela. Bien que je prenne de la morphine, tout mon corps me faisait mal; la douleur est survenue intensément dans le cou, la gorge et la poitrine.
J'ai perdu beaucoup de mes capacités cognitives à la suite de l'incident; Je ne pouvais pas compter, ne pouvais pas épeler et j'avais de très graves pertes de mémoire à court terme. Bien que ma mémoire s’est un peu améliorée, elle n’a plus rien à faire.
À la suite de cela, j'ai dû arrêter de travailler. Auparavant, je parlais 5 langues différentes et celles-ci étaient gravement affectées.
Mes facultés cognitives ont été tellement affectées en raison des micro-saignements et du manque d'oxygène que j'ai subis pendant la chirurgie. Pendant un certain temps, il n'y a pas eu de flux sanguin vers mon cerveau et ma température corporelle a chuté de 20 ° C.
De nombreuses personnes en meurent, et celles qui survivent peuvent devenir différentes en raison de la tension et du traumatisme que cela cause au cerveau.
Je suis fatigué lors du traitement des informations, ce qui peut rendre certaines choses très difficiles pour moi. La fatigue était également un facteur important pour lequel je ne pouvais plus travailler, tout comme la perte de mémoire.
Qu'est-ce qui a été utile pendant votre rétablissement?
Je continue de suivre une rééducation deux fois par semaine. Je ne peux pas faire beaucoup de travail physique car je ne peux maintenant soulever que de très petits poids et je ne peux pas lever mon bras gauche au-dessus de ma tête. Je fais de la gymnastique aquatique deux fois par semaine, ce qui a été très utile.
La réadaptation est importante; il est bon pour moi de rester occupée, et je dois garder mon esprit et mon corps aussi actifs que possible. Il est facile de prendre du poids en raison de l’inactivité, et il est facile de prendre l’habitude de rester assis toute la journée et de trop manger. C'est mauvais pour la santé générale, alors j'essaie de ne pas faire cela.
Il est important de faire face à l’impact mental de la maladie. Cela a complètement changé ma vie et de nombreuses personnes développent une dépression après avoir subi une blessure qui change leur vie comme celle-ci.
J'ai reçu des soins d'une unité de lésions cérébrales dans un hôpital universitaire pendant 2 ans, ce qui a été très utile, et il a été suggéré que j'apprenne à jouer d'un instrument ou que j'utilise une langue étrangère.
Les spécialistes ont proposé le violoncelle, mais j'ai choisi la guitare. Cependant, cela ne s'est pas avéré être une option, car les bêta-bloquants que je devais prendre avaient rendu mes doigts engourdis et lents. Par conséquent, j’ai décidé de passer du temps à réapprendre certaines des langues que j’avais auparavant pu parler.
J'ai trouvé que le travail linguistique que je fais quotidiennement - je m'assure d'écrire en anglais tous les jours - est extrêmement utile; cela m'a vraiment aidé avec ma mémoire, même si je souffre encore de pertes de mémoire à court terme.
Finalement, mon état s'est stabilisé à tel point que j'ai pu apprendre à jouer d'un instrument. C'était également formidable, aidant à améliorer mes capacités cognitives ainsi qu'à apporter de la joie et des effets positifs sur la santé mentale.
Ces deux activités sont excellentes pour le cerveau. Des études montrent que le risque de maladie d'Alzheimer et de démence est réduit pour les personnes qui font cela, et le même principe s'applique à mon état.
Les chercheurs ont beaucoup aidé à mon rétablissement, ce qui est inhabituel dans la plupart des domaines. Les patients peuvent devenir très seuls pendant le rétablissement, car les chirurgiens ne jouent aucun rôle dans le suivi et il peut être très difficile de rester positif lorsque vous vous sentez si seul.
Je me suis impliqué dans plusieurs projets de recherche, dont Vascupedia. Il s'agit d'un projet récent dont l'un des principaux objectifs est de permettre aux médecins de partager librement des informations avec d'autres médecins concernant les maladies aortiques. C'est également une excellente ressource pour les patients pour en savoir plus sur leurs conditions.
J'ai toujours une valvule cardiaque endommagée et la dissection va de l'arc aortique au pied de l'une de mes jambes. L'arcade a besoin d'une intervention chirurgicale, mais comme d'autres artères sont également endommagées, l'ampleur de cette chirurgie est grande; cela ne sera fait que si cela redevient une situation potentiellement mortelle.
Avec ces problèmes persistants, je suis en mesure de me connecter avec d'autres médecins, chercheurs et patients.
Quels sont les objectifs de la journée de sensibilisation aortique?
Les principaux objectifs sont de sensibiliser à la maladie et d'aider à connecter les personnes qui en sont atteintes. Nous organisons divers événements dans le monde entier, comme en Europe, en Amérique du Nord, en Amérique du Sud, en Asie et en Australasie.
Je crois vraiment que la meilleure chose pour aider à la guérison est de trouver d'autres personnes atteintes de la maladie et d'interagir avec elles; j'espère que nos événements pourront aider les gens à faire cela.
Je conseille à ceux qui sont dans une situation similaire à moi de ne pas se cacher; aussi charmants que puissent être les amis, la famille et les médecins, seuls ceux qui ont vécu quelque chose de similaire comprennent vraiment les problèmes, les traumatismes et l'épuisement émotionnel qu'une maladie aortique entraîne.
La magie peut venir de la rencontre et de la communication avec d'autres dans un bateau similaire, et cela a été essentiel pour moi au cours de mon cheminement vers le rétablissement.
