Quelle est mon espérance de vie si j'ai le lupus?
Le lupus est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules, tissus et organes sains. Quel est l'impact d'un diagnostic de lupus sur l'espérance de vie?
Environ 1,5 million de personnes aux États-Unis et plus de 5 millions de personnes dans le monde souffrent de lupus. Environ 90% des personnes atteintes de lupus sont des femmes.
Bien que le lupus puisse être une source continue d'inconfort, ses perspectives sont généralement positives. Avec un traitement approprié et un suivi clinique fréquent, les organisations lupiques estiment que 80 à 90% des personnes atteintes de lupus auront une espérance de vie normale.
Les effets du lupus dépendent de la gravité de la maladie. Certaines personnes qui ont de graves poussées pourraient être plus à risque que leur lupus soit mortel.
Cet article examine si le lupus peut entraîner la mort, comment il affecte différentes zones du corps et les mesures qu'un individu peut prendre pour gérer son lupus et assurer une espérance de vie normale.
Espérance de vie
L'espérance de vie du lupus est difficile à calculer, car les gens éprouvent différents symptômes, effets et complications.
Un diagnostic précoce et la disponibilité de traitements plus efficaces signifient que les cliniciens ne considèrent plus le lupus comme mortel pour tous.
Les personnes qui subissent des poussées extrêmes sont plus susceptibles d'avoir d'autres difficultés potentiellement mortelles, telles que des lésions internes des organes et des tissus. L'espérance de vie du lupus dépend de la gravité de la maladie, de la réponse immunitaire au traitement et d'autres facteurs.
Pour les personnes atteintes de lupus, certains traitements peuvent augmenter le risque de développer des infections potentiellement mortelles. Cependant, la majorité des personnes atteintes de lupus peuvent s'attendre à une espérance de vie normale ou presque normale.
La recherche a montré que de nombreuses personnes atteintes d'un diagnostic de lupus vivent avec la maladie depuis jusqu'à 40 ans.
Au fur et à mesure que la recherche progresse, les scientifiques espèrent identifier les personnes à risque de lupus grâce à des études génétiques. Cela permettra aux médecins de commencer à prévenir les complications connues beaucoup plus tôt et d'améliorer encore l'espérance de vie.
Les chercheurs espèrent également trouver les voies moléculaires qui causent le lupus afin de pouvoir les cibler pour de nouvelles thérapies.
Qu'est-ce que le lupus?
Le lupus est une maladie auto-immune à long terme, dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules, les tissus et les organes sains, provoquant une inflammation. Les symptômes et les organes affectés diffèrent d'une personne à l'autre.
Les experts ne savent pas ce qui cause le lupus, mais ils pensent que les raisons pourraient être liées aux gènes, à l'environnement et aux hormones.
Les principaux symptômes du lupus sont la fatigue, les douleurs articulaires et les éruptions cutanées. Certaines personnes peuvent présenter des symptômes très légers. D'autres fois, le lupus peut éclater et aggraver les symptômes existants ou amener la personne à développer de nouveaux symptômes.
L'American College of Rheumatology énumère divers symptômes que les médecins utilisent pour guider le diagnostic du lupus.
Ceux-ci inclus:
- une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues
- une éruption cutanée ovale ou ronde en relief
- une éruption cutanée qui apparaît lorsque l'individu expose sa peau au soleil
- plaies dans la bouche ou le nez qui durent de quelques jours à plus d'un mois
- arthrite
- inflammation des poumons ou du cœur qui provoque des douleurs thoraciques lors de la respiration profonde
- sang ou protéines dans l'urine
- crises d'épilepsie, accidents vasculaires cérébraux ou psychose
- résultats de tests sanguins anormaux
Une personne présentant au moins quatre de ces symptômes devrait consulter son médecin.
Effets
Le lupus affecte presque toutes les parties de l'anatomie. La gestion de toute complication peut jouer un rôle dans la durée de vie de la personne atteinte et la qualité de sa vie.
Certaines des façons dont le lupus peut affecter le corps sont décrites ci-dessous.
Cerveau et système nerveux
Selon la Lupus Research Alliance, environ la moitié de toutes les personnes atteintes de lupus éprouvent des difficultés cognitives avec les processus de pensée. Environ 1 personne sur 5 souffre de maux de tête, de perte de mémoire, de sautes d'humeur et d'accident vasculaire cérébral.
Des caillots sanguins peuvent également se développer. Ceux-ci peuvent également entraîner des complications dangereuses, telles qu'un accident vasculaire cérébral.
Si les maux de tête ne s'améliorent pas après la prise de médicaments en vente libre, les personnes atteintes de lupus doivent en informer leur médecin. La vascularite, ou inflammation des vaisseaux sanguins, peut provoquer des maux de tête.
Les yeux
Les problèmes oculaires sont courants chez les personnes atteintes de lupus, notamment:
- changements de la peau entourant les yeux
- yeux secs et «graveleux», qui surviennent chez 25% des personnes atteintes de lupus
- inflammation de la couche protectrice blanche de l'œil
- modifications des vaisseaux sanguins de la rétine, survenant chez jusqu'à 28% des patients
- dommages aux nerfs qui contrôlent les mouvements oculaires et la vision
- Le syndrome de Sjögren, une condition dans laquelle une personne ne peut pas produire suffisamment de larmes, est apparent chez 20% des patients atteints de lupus
- cataractes
- troubles de la vision
- perte de vision
Bouche
Le lupus peut entraîner divers symptômes dans la bouche. Les plaies buccales, également appelées lésions buccales ou ulcères, sont parmi les symptômes les plus courants et surviennent chez environ 4 à 45% des personnes atteintes de lupus.
Les médicaments utilisés pour traiter le lupus, tels que les corticostéroïdes, peuvent parfois provoquer des effets secondaires de sécheresse buccale, de boutons de fièvre, d'enflure et d'infections à levures.
Peau
De nombreuses personnes atteintes de lupus développent des problèmes de peau et des éruptions cutanées ou des plaies sont très fréquentes.Jusqu'à 70% des personnes atteintes de lupus sont sensibles aux rayons ultraviolets (UV) de la lumière du soleil.
Une éruption cutanée en forme de papillon apparaît sur les joues et le nez chez environ 40% des personnes. Cette éruption cutanée est généralement tachetée ou rouge et légèrement surélevée sur toute la zone.
Sang
Les troubles sanguins sont fréquents chez les personnes atteintes de lupus. Des troubles des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes sont fréquents.
Les principaux problèmes sanguins comprennent:
- anémie ou pénurie de globules rouges
- thrombose, dans laquelle se forment des caillots sanguins
- vascularite ou inflammation des vaisseaux sanguins
- thrombocytopénie, une condition qui provoque de faibles taux de plaquettes
- leucopénie et neutropénie, deux conditions qui conduisent à de faibles taux de globules blancs
Cœur
Les maladies cardiaques ne sont pas seulement une complication majeure du lupus, mais également la principale cause de décès chez les personnes atteintes de la maladie.
Plus de la moitié de tous les patients atteints de lupus développeront une anomalie cardiaque à un certain stade.
Les personnes atteintes de lupus sont plus sensibles aux maladies coronariennes, car elles présentent souvent plus de facteurs de risque, tels que l'hypertension artérielle, un taux de cholestérol élevé et le diabète de type 2.
Poumons
Environ 50 pour cent des personnes atteintes de lupus souffrent de problèmes pulmonaires. L'inflammation peut affecter les poumons, la muqueuse des poumons, les vaisseaux sanguins pulmonaires et le diaphragme, provoquant:
- pleurite ou gonflement de la membrane entourant les poumons
- pneumopathie, inflammation du tissu pulmonaire
- maladie pulmonaire interstitielle diffuse chronique, dans laquelle le tissu cicatriciel empêche l'oxygène de voyager vers le sang à partir des poumons
- embolie pulmonaire, où un caillot sanguin bloque la circulation du sang du cœur vers les poumons.
Reins
Le lupus qui affecte les reins est appelé néphrite lupique. On pense qu'environ 1 personne sur 3 atteinte de lupus pourrait développer cette maladie.
Les personnes atteintes de néphrite lupique peuvent présenter les symptômes suivants:
- gain de poids
- gonflement des pieds, des chevilles, des jambes et des mains
- sang dans l'urine
- hypertension artérielle
Les maladies rénales peuvent augmenter le risque de maladies potentiellement mortelles, telles que les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux, et peuvent évoluer vers une insuffisance rénale complète.
Système digestif
Le système gastro-intestinal s'étend de la bouche à l'anus. Il comprend les organes qui digèrent les aliments et les boissons et éliminent les déchets.
De nombreuses personnes atteintes de lupus éprouvent des problèmes gastro-intestinaux, comme un effet de la maladie et un effet secondaire du médicament de traitement.
Les os et les muscles
Pour plus de la moitié des personnes atteintes de lupus, les douleurs articulaires sont l'un des premiers symptômes qu'elles peuvent ressentir. Plus de 90% des personnes atteintes de lupus ont des douleurs articulaires et musculaires à un certain stade de la maladie.
D'autres problèmes musculaires et osseux découlent du lupus, notamment la tendinite, la bursite, le syndrome du canal carpien et l'ostéoporose.
Grossesse
Les femmes atteintes de lupus ont un risque plus élevé de complications de la grossesse, telles qu'une fausse couche, une naissance prématurée et une prééclampsie.
Les corticostéroïdes peuvent provoquer une hypertension artérielle chez la femme enceinte et augmenter son risque de diabète gestationnel.
De nombreuses femmes atteintes de lupus donnent naissance à des bébés nés à terme sans aucune difficulté. Les femmes atteintes de lupus doivent contacter leur médecin avant de devenir enceintes pour assurer le meilleur résultat possible pour la mère et l'enfant.
Vivre avec le lupus
Alors que de nombreuses personnes ont maintenant une espérance de vie normale, il est également important de veiller à maintenir leur qualité de vie au maximum.
Vivre avec le lupus peut être difficile. Certains des médicaments qui traitent la maladie peuvent causer d'autres problèmes. Pour profiter d'une bonne qualité de vie avec le lupus, il est important de travailler avec un médecin et d'assurer le bon équilibre des médicaments.
Bien que les médicaments jouent un rôle important dans le contrôle du lupus, les personnes atteintes de lupus peuvent prendre d'autres mesures pour gérer les symptômes et améliorer à la fois leur qualité de vie et leur espérance de vie.
Ceux-ci inclus:
- Exercice régulier: cela réduit la raideur musculaire, prévient l'ostéoporose, soulage le stress et protège le cœur.
- Arrêter de fumer: cela peut aider à prévenir les infections et les crises cardiaques, diminue le risque de pneumonie, de bronchite et de maladie coronarienne
- Repos: cela soulage la fatigue, réduit le risque de poussées et diminue la sensibilité à la douleur.
- Éviter l'exposition directe au soleil et à la lumière fluorescente: Cela aide à protéger contre la sensibilité aux rayons UV.
- Vitamine D: Cela empêche l'ostéoporose due à une exposition réduite au soleil.
- Se laver les mains régulièrement: cela permet d'éviter l'infection chez les personnes particulièrement sensibles.
- Gérer la douleur: les douches chaudes, les bains et autres analgésiques, y compris l'acupuncture, le tai-chi, le yoga et la chiropratique, peuvent soutenir tout analgésique prescrit de manière naturelle.
- Gérer la santé mentale: demander conseil à un expert en santé mentale peut aider à soulager les symptômes de la dépression.
La ligne du bas
Le lupus n'est pas une maladie facile à vivre, mais les gens peuvent gérer la maladie avec succès. La plupart des personnes atteintes de lupus peuvent s'attendre à vivre une vie longue et bien remplie.
