À travers mes yeux: conditions auto-immunes
Je souffre de plusieurs maladies auto-immunes: la thyroïdite de Hashimoto, le psoriasis et le rhumatisme psoriasique, la maladie cœliaque et le lupus érythème systémique.
Les professionnels de la santé définissent les maladies auto-immunes comme se produisant lorsque le système immunitaire, qui protège normalement le corps des infections en combattant les bactéries et les virus, se comporte anormalement en attaquant les propres cellules saines du corps.
Cela provoque une inflammation des articulations, des organes, des vaisseaux sanguins, des tendons, de la peau, etc.
Beaucoup de gens l'appellent comme ayant un système immunitaire hyperactif.
Bien que certains des symptômes se chevauchent, chacune de mes maladies auto-immunes est distincte. Ils existent simultanément et sont donc comorbides.
Aucune de ces conditions n'est contagieuse, il n'existe actuellement aucun remède pour aucune d'entre elles et leurs causes sont inconnues.
Nous savons seulement que les gènes de certaines personnes les prédisposent à ces conditions et que des facteurs environnementaux les déclenchent.
Par exemple, il est possible que le stress, les changements hormonaux ou une infection mineure comme un virus du rhume aient déclenché la mienne. D'autres personnes peuvent développer des maladies auto-immunes après une grossesse, un traumatisme ou une blessure.
Là où tout a commencé
Tout a commencé pour moi quand j'avais environ 14 ou 15 ans, et j'ai commencé à avoir la peau sèche sur le cuir chevelu, les oreilles et les coudes.J'avais des courbatures et des douleurs générales, qui étaient problématiques pour moi parce que je représentais mon école au hockey, au tennis et à l'athlétisme, tout en passant la majeure partie de mon temps libre à faire du sport, à nager ou à faire du vélo.
Je me souviens avoir entendu dire que c'était probablement une combinaison de «douleurs de croissance» et d'eczéma, et que j'en sortirais.
Ce que j'avais en fait, c'était du psoriasis, mais il faudrait 10 à 12 ans avant que je reçoive ce diagnostic. Je sais maintenant que dans le psoriasis, le système immunitaire provoque un développement trop rapide des cellules de la peau et qu'elles peuvent s'accumuler en plaques douloureuses et sèches appelées plaques. Le psoriasis peut affecter les articulations et se transformer en une forme d'arthrite, ce qui m'est arrivé.
Au moment où j'ai commencé l'université, je souffrais encore de vagues douleurs, et quand j'ai commencé à me sentir tout le temps fatigué, j'ai visité une clinique sans rendez-vous sur le campus. Le médecin m'a dit que beaucoup d'étudiants avaient de la fièvre glandulaire, que je devais me reposer et que ça passerait.
Pendant ce temps, j'ai complètement arrêté de faire du sport et j'ai trouvé les études et le travail à temps partiel complètement épuisant. En regardant en arrière, je pense que je souffrais probablement de symptômes auto-immunes, mais je n’avais pas vraiment l’énergie ou la mondanité pour poser un diagnostic plus précis.
Au début de la vingtaine, la fatigue extrême est revenue et j'ai également eu un certain nombre de nouveaux symptômes: une sensation de froid tout le temps, des cheveux clairsemés, des poches autour des yeux, des infections rénales et des douleurs thoraciques intermittentes. Je travaillais à plein temps et j'avais du mal à me concentrer ou même à me lever.
«Cela est arrivé à un point critique lorsque j'étais en vacances à Paris, alors que j'étais tellement épuisé que je pouvais à peine marcher et que je voulais juste dormir.
Je me souviens m'être forcé à monter toutes les marches de Notre-Dame et avoir senti que c'était un vrai triomphe, alors que cela aurait dû être quelque chose qu'une personne de mon âge pourrait facilement faire - en particulier quelqu'un qui aimait le cross-country et courait 1500 mètres pour le plaisir!
Après d’autres tests, j’ai reçu un diagnostic de thyroïdite de Hashimoto, qui s’était transformée en hypothyroïdie. Cela se produit lorsque le système immunitaire attaque les cellules saines de la glande thyroïde.
En tant que végétarien par ailleurs en forme et en bonne santé, j'ai été choqué que la thyroïde sous-active ait également provoqué un taux de cholestérol élevé - d'où la douleur thoracique. Le médecin m'a expliqué que je devrais prendre des comprimés d'hormones thyroïdiennes de remplacement (lévothyroxine) tous les jours pour le reste de ma vie.
J'ai encore besoin de faire tester régulièrement ma fonction thyroïdienne et d'ajuster la posologie de temps en temps, car la mienne n'a jamais été complètement équilibrée. Il y a une boucle de rétroaction assez complexe, donc pour de nombreuses personnes (y compris moi-même), détenir un diagnostic et se faire prescrire de la lévothyroxine ne signifie pas que tous les symptômes disparaissent.
Il y a encore des moments où mes niveaux seront en dehors de la plage normale, ce qui me fait me sentir fatigué et avoir les yeux gonflés. Mes cheveux commencent également à tomber lorsque je les lave.
Quelques années plus tard, j'ai commencé à avoir une raideur au coude. Un médecin m'a dit que c'était probablement le tennis elbow, mais cela ne s'est pas amélioré; et quand j'ai commencé à avoir les orteils enflés, ils m'ont dit que c'était probablement la goutte!
«C'était comme avoir constamment la grippe»
J'ai commencé à essayer de rechercher ce qui ne va pas chez moi. Lorsque mes mains et mes genoux sont devenus chauds au toucher, douloureux et enflés, mon médecin m'a référé à un rhumatologue, qui m'a confirmé que j'avais de l'arthrite psoriasique (PsA).
Bien que je n'avais que 20 ans et que je pensais que l'arthrite était quelque chose que seuls les adultes plus âgés souffraient, c'était en fait un soulagement de recevoir enfin un diagnostic. Je faisais affaire avec un employeur sceptique quant au fait que quelque chose n'allait pas chez moi, ce qui me rendait même difficile de me présenter à des rendez-vous médicaux.
Le rhumatologue a prescrit du diclofénac, que je ne pouvais pas tolérer car il provoquait des effets secondaires tels que des problèmes gastro-intestinaux.
Nous avons discuté de l'initiation du méthotrexate, mais il a de nombreux effets secondaires et est assorti de restrictions sur son utilisation par les personnes prévoyant d'avoir des enfants. J'ai donc décidé de ne pas le faire.
Ensuite, il y avait la sulfasalazine, mais j'ai eu une réaction allergique. J'ai ressenti des étourdissements, des difficultés respiratoires, de l'anxiété, de l'urticaire, de la transpiration, un visage rouge et enflé et un gonflement de la gorge.
Mon rhumatologue a confirmé plus tard que j'avais eu une réaction anaphylactique et que j'aurais dû me rendre aux urgences.
Quelques années plus tard, j'ai eu une autre réaction allergique; cette fois à un médicament appelé triméthoprime. J'ai appris depuis que la sulfasalazine et le triméthoprime font partie de la même famille de médicaments appelés sulfamides, et que leur allergie peut signaler le lupus.
Suite à ces expériences, j'étais réticent à prendre de nouveaux médicaments. Ainsi, pendant plusieurs années, je n'ai pris rien de plus fort que le paracétamol tout en continuant à voir mon rhumatologue pour une aspiration de mes genoux, ce qui consiste à insérer une longue aiguille dans l'articulation pour aspirer une accumulation de liquide synovial.
La période la plus difficile pour moi était au début de la trentaine, lorsque j'ai commencé à ressentir de nouveaux symptômes plus débilitants. En plus des articulations enflées dues au PSA, j'ai commencé à ressentir de la douleur et un gonflement dans mes muscles et mes tendons.
«Parfois, je me sentais si faible qu'il était difficile de monter un escalier, et je ne pouvais pas le faire sans m'arrêter pour me reposer.»
C'était comme avoir constamment la grippe. Mon corps me semblerait très lourd et ce serait un effort énorme de s'asseoir sur une chaise pendant de longues périodes. Si je faisais une sieste, je ne me réveillais pas reposé et prêt à partir; Je me suis souvent senti plus mal par la suite. C'est la différence entre la fatigue ordinaire et la fatigue, et c'était la pire fatigue que j'aie connue jusqu'à présent.
Je travaillais à plein temps tout en ayant des rendez-vous médicaux répétés pour me soigner. Je serais testé pour quelque chose, le test reviendrait à la normale, je devrais prendre un nouveau rendez-vous, de nouveaux tests seraient commandés, puis elles ou ils reviendrait normal. Cela a duré au moins 2 ans.
Il ne semblait y avoir aucune continuité dans le diagnostic, et j'ai même demandé à un médecin de rechercher mes symptômes devant moi. Je vis au Royaume-Uni et je suis un fervent partisan du National Health Service (NHS), ayant eu d'innombrables bonnes expériences. Mais à ce moment-là, la chirurgie à laquelle j'étais inscrit ne répondait pas aux normes requises, alors la Commission de la qualité des soins l'a finalement fermée.
Je savais que mes symptômes étaient différents de l'arthrite et que la cause devait être une autre affection inflammatoire, alors j'ai passé beaucoup de temps à lire sur d'autres maladies auto-immunes. Quand j'ai commencé à avoir des ulcères buccaux, des problèmes de mémoire et une éruption cutanée révélatrice de papillon sur mon visage, j'ai commencé à soupçonner que je pourrais avoir le lupus.
Le lupus peut être déclenché par la lumière ultraviolette, et j'ai remarqué que je me sentais souvent mal en vacances. Après avoir subi plusieurs tests sanguins, un rhumatologue a finalement confirmé un diagnostic de lupus érythémateux disséminé.
Bien que ce soit un diagnostic que personne ne voudrait recevoir, je me sentais curieusement optimiste; au moins j'avais un diagnostic confirmé et pouvais me concentrer sur le traitement.
Le rhumatologue et l'infirmière en rhumatologie ont apporté un soutien incroyable. Nous avons discuté des options de traitement et ils m'ont prescrit de la vitamine D, du folate (acide folique) et de l'hydroxychloroquine. Après avoir rencontré des problèmes avec ce dernier, ils m'ont prescrit du méthotrexate - le même médicament que j'avais décidé de ne pas prendre dans la vingtaine.
Le principal moyen de traiter les maladies auto-immunes est de prescrire des médicaments immunosuppresseurs. Cependant, dans mon cas, en plus de ces maladies auto-immunes, j'ai également un déficit sélectif en IgA. Il s'agit d'un déficit immunitaire avec lequel je suis probablement né et qui me rend plus vulnérable à certains types d'infections, principalement dans l'intestin et les voies respiratoires.
Concentrez-vous sur les choses que vous peut faire encore
Je ne fume pas, mais au cours des 10 dernières années, j’ai eu une bronchite (deux fois), une laryngite, une amygdalite (plusieurs fois) et une pneumonie. En conséquence, je suis toujours préoccupé par la prise de médicaments qui vont encore plus supprimer mon système immunitaire.
Peser les risques potentiels d'inflammation continue (d'autres lésions articulaires et un risque plus élevé de maladies cardiovasculaires) par rapport à la prise de médicaments immunosuppresseurs a été un dilemme permanent pour moi.
Le développement d'une allergie aux médicaments est une réelle préoccupation, et bien que le méthotrexate soit bien toléré par beaucoup d'autres, j'ai hâte de commencer ce médicament en me basant sur l'expérience passée.
La recherche de diagnostics a été un long et frustrant voyage pour moi, et c'est souvent le cas pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes - en particulier le lupus, qui peut imiter tant d'autres conditions.
Si vous pensez avoir une maladie auto-immune, ou si vous en avez déjà une et pensez en avoir développé une seconde, demandez à un médecin s'il envisagerait d'effectuer un test d'anticorps antinucléaires (ANA).
Ce test détecte les anticorps antinucléaires dans le sang et est un indicateur de maladie auto-immune.
D'autres facteurs peuvent également contribuer à un résultat ANA positif, il est donc important de discuter des résultats avec un médecin afin qu'il puisse prendre en compte vos symptômes et envisager d'autres tests.
La maladie auto-immune a grandement affecté ma vie; d'abandonner la guitare basse parce que je ne pouvais plus tenir les cordes au manque de force et de flexibilité dans mes genoux et mes tendons pour continuer à surfer.
Cependant, à moins d'avoir une fusée éclairante (quand même soulever une bouilloire est difficile), je peux toujours faire du vélo, nager et jouer de la batterie (doucement). J'ai aussi un partenaire très solidaire et un employeur compréhensif.
J'essaye de me concentrer sur les choses que je reste peut faire et travailler avec mon rhumatologue pour éviter d'autres dommages à mes articulations et mes tendons.
