À travers mes yeux: l'autisme de haut niveau
Au risque d'expliquer l'évidence aux neurotypiques - des personnes non autistes - dans le public, je sais que je ne suis pas tout autiste. Je ne peux parler que de mon expérience en tant qu'homme cis blanc d'une trentaine d'années qui a grandi dans le Hertfordshire semi-rural.
C'est toujours une expérience autiste et, bien que ce ne soit pas la même expérience autiste que celles des personnes que vous pourriez connaître ou des personnes que vous n'avez pas encore rencontrées, c'est toujours une histoire qui pourrait vous aider à comprendre vos voisins autistes.
«Vous n’avez pas l’air autiste», c’est quelque chose que j’entends beaucoup.
Il existe un certain nombre d’idées préconçues sur la façon dont je suis censé ressembler, ainsi que sur ce dont une personne autiste est et n’est pas capable.
Quand je demande ce que les gens veulent dire par là, la réponse est généralement que je «parle couramment» ou «semble normal».
Définir la normale est une tâche pour un autre anthropologue social. Je suis qui je suis à cause de mon voyage à travers la vie, et mon moi autiste actuel est le reflet de ce voyage.
Grandir avec l'autisme
J'ai eu un diagnostic de syndrome d'Asperger, ou autisme de haut niveau, quand j'avais environ 8 ans. Considérant que ce diagnostic est survenu dans les années 90, il s’agissait d’un diagnostic précoce, par rapport à certains de mes pairs ».
J'imagine que je présentais la plupart des signes typiques de l'autisme: comportement répétitif, sensibilité aux stimuli visuels, sonores et tactiles, plages d'intérêt étroites et difficultés à comprendre le langage corporel et les subtilités de l'interaction sociale.
Les seuls éléments inhabituels étaient que je me suis engagé dans un jeu imaginatif - un domaine qui était censé dépasser mes capacités - et que je voulais m'engager avec d'autres personnes.
Cela a conduit à un certain nombre d'étranges contradictions. Suite à une évaluation, il est apparu que j'avais un âge de lecture de 18 ans, mais l'opinion professionnelle était que je ne pourrais pas comprendre le contenu d'un livre de fiction.
Je m'en fichais peu au moment de mon diagnostic. J'étais plus intéressé à jouer à Sonic the Hedgehog, à essayer de m'entendre avec des amis et à tomber amoureux des œuvres de Terry Pratchett dans la bibliothèque de mon école. Ma conscience de ce que l'autisme s'est développé comme je l'ai fait.
Parallèlement à mes études, je suis allé chez des orthophonistes et j'ai participé à un certain nombre de courtes «vacances» avec d'autres personnes dans des situations similaires, où j'ai été encouragé à acquérir des compétences sociales à travers des exercices et des jeux de rôle.
J'ai pratiqué et essayé de mettre mes connaissances à l'épreuve dans le monde réel, où personne ne suit les règles - se relayer, être poli et ne pas parler à quelqu'un - que nous avions apprises.
Impact social
Un mythe courant est qu'être autiste vous rend antisocial. Ce n’est pas le cas.
J'adore rencontrer des gens, passer du temps avec les autres et rire. Je suis membre de divers groupes de jeux de rôle et de jeux de société, tandis que je participe également à un groupe d'écriture qui va parfois boire et à un groupe de buveurs qui écrit occasionnellement.
Un aspect de mon autisme est que j’essaie constamment de lire tout le monde autour de moi.
J'essaie de jauger des humeurs dont je ne suis peut-être pas conscient et d'afficher les bons signes avec lesquels je m'engage et que je souhaite prendre part à une conversation.
Cela peut me prendre beaucoup de temps, et j'ai besoin de passer un temps d'arrêt considérable à dérouler et à traiter les événements de la journée. Et oui, aussi me confronter aux névroses de tout faux pas social que j'ai pu commettre.
Par exemple, un de mes collègues de travail a souffert de plusieurs deuils. Je veux montrer que je suis sympathique et que je compatis avec elle au point que mon cœur se sent lourd, mais je suis complètement débile quand il s'agit de l'exprimer verbalement.
J'envie ceux qui m'entourent qui sont capables de l'approcher naturellement et avec désinvolture et de lui offrir un soutien. Au lieu de cela, je dois me précipiter pour prendre un café et revenir avec mes pensées en ordre plus tard.
C'est la pression d'être une personne autiste de haut niveau. J'ai appris à décrire la version de moi-même qu'une personne neurologiquement peu diversifiée accepterait au quotidien, mais lorsque je suis confrontée à des situations difficiles, je me décolle. Incapable d'agir de manière appropriée, au mieux, et de couper le son, de se figer ou de battre, au pire. C'est frustrant pour les gens neurotypiques qui me connaissent le mieux d'essayer de comprendre cette pression. Je trouve cela tout aussi frustrant.
Cela s'étend également à ma personnalité en ligne. J'aurai des rafales de messages sur les réseaux sociaux avant de devenir un fantôme, hanter les flux des gens, accumuler lentement de la détermination jusqu'à ce que je puisse répondre aux messages et tendre la main à des amis après des jours de silence.
Cela ne veut pas dire que je n’essaye pas. J'adore être avec les gens, je trouve ça difficile parfois. J'apprécie votre compagnie, même lorsque je ne peux pas vous montrer.
Avant de demander - oui, j'ai essayé le yoga. J'ai participé à des exercices de yoga dans le cadre de cours d'art dramatique et de réunions de sociétés de théâtre étudiantes. Je suis inflexible, mais j'ai quand même apprécié les exercices.
Pourtant, cela n’arrête pas l’anxiété que j’éprouve au quotidien. Après une séance, je suis toujours autiste. Je suis tout simplement moins susceptible de me blesser lors d'un exercice modéré.
Des gens m'ont déjà demandé si j'avais une «superpuissance». Je n’en ai pas. Du moins, pas dans le moule de ceux qui sont généralement attribués à l'autisme dans la fiction, comme le calcul ultrarapide ou le comptage de cartes.
J'ai une aptitude pour quelques matières, et même si j'avais besoin de plus de temps pour les examens, j'ai bien performé sur le plan académique, atteignant principalement As et Bs. Bien que j'aie réussi à réussir dans des matières typiquement autistes comme les mathématiques et les sciences, je voulais vraiment explorer les arts.
Contrairement à ce que les professionnels pensaient quand j'ai été diagnostiqué, j'aimais la fiction et la critique culturelle. J'ai décidé que je voulais étudier la littérature anglaise à l'Université de Warwick. N'ayant pas la chance de posséder des pouvoirs savants, j'avais encore besoin de mentorat et de l'utilisation d'un clavier intelligent pendant les conférences pour m'aider dans mes études. Je suis sorti de l'autre côté avec un 2: 1.
Indépendance et impatience
J'ai obtenu mon diplôme en 2009, dans le but que mon expérience et mes notes m'aideraient à trouver un emploi à court terme avant, espérons-le, de faire une percée et de me lancer dans l'édition - un cheminement de carrière de rêve pour moi.
J'ai passé 5 ans à essayer d'obtenir un emploi à court terme. J'ai regardé mes pairs sur les réseaux sociaux trouver un emploi, se marier et fonder une famille, alors que je luttais pour obtenir une interview.
Si je n'avais pas été honnête dans mes candidatures à propos de l'autisme, j'aurais pu me rendre dans une salle d'entrevue - mais je n'aurais pas reçu le soutien dont j'avais besoin pour continuer à travailler.
J'ai essayé d'acquérir plus d'expérience et de qualifications. Ma famille m'a soutenu dans mes études de maîtrise en écriture et j'ai obtenu une distinction.
J'ai passé plus de 2 ans à faire du bénévolat dans des bureaux afin d'acquérir l'expérience nécessaire pour entrer dans un emploi régulier de 9 à 5 ans. J'ai suivi divers cours de recherche d'emploi organisés par la National Autistic Society et mon gouvernement local. Pourtant, il était encore difficile de mettre un pied dans la porte et de participer à une entrevue.
J'ai effectué mon premier stage rémunéré en 2014 dans une société de financement scolaire. Je n'ai pas réussi à obtenir un entretien pour les stages de journalisme ou de contenu Web au sein de l'entreprise, mais j'ai été embauché en tant que stagiaire en finance.
Je pense toujours que cela reposait sur l'hypothèse que les personnes autistes sont des personnes «numériques et logiques», mais c'était une opportunité de travailler, et cela a aidé à prouver que j'étais employable un an et demi plus tard.
Je suis quasiment indépendant de nos jours. Grâce à mes parents, je me suis installé dans un appartement d'une chambre.
Je passe mentalement entre mes différentes angoisses à l'idée de ne plus avoir de contact avec mes amis, de m'assurer que mes factures sont payées à temps et de savoir comment diable je vais terminer le roman que j'écris depuis plus de 2 ans.
Je ne joue plus à Sonic the Hedgehog - je préfère que mes jeux soient angoissants et tournés vers l'intrigue maintenant - mais je suis toujours la même personne autiste que j'étais enfant.
J'ai passé ma vie à essayer de comprendre la population neurotypique du monde et je vous ai donné un aperçu de ma vie.
L'empathie fonctionne dans les deux sens, cependant, et s'il y a un concept que je veux que vous preniez en compte, j'aimerais que vous utilisiez ces connaissances et réfléchissiez à la façon dont vous pouvez faire preuve d'empathie envers une personne autiste pour aller de l'avant.
Pensez à des façons de faire des ajustements favorables à l'autisme à la maison, au travail ou avec cette personne autiste que vous n'avez pas encore rencontrée.
Et si cette personne est un homme cis blanc d'une trentaine d'années qui a grandi dans le Hertfordshire semi-rural, laissez-lui juste un peu de temps pour prendre son café.
