À travers mes yeux: dysplasie bilatérale de la hanche
Je m'appelle David Brown et je suis reconnaissant de l'opportunité d'écrire cet article. J'ai décidé d'avoir un dialogue plus ouvert avec ma maladie chronique. Cela ne m'est pas venu facilement, mais je progresse vers une relation plus saine avec ce qui a été une douleur de toute une vie.
Les médecins ont immédiatement remarqué que quelque chose n'allait pas quand j'étais bébé. «Ce n’est pas un cancer des os», ont-ils dit à ma mère. Au lieu de cela, ils ont diagnostiqué des «hanches inversées».
Je sais maintenant que j'ai une dysplasie bilatérale congénitale de la hanche. Il s'agit d'une anomalie de la cavité de la hanche qui provoque une friction dans l'articulation.
La dysplasie de la hanche est la cause la plus fréquente d'arthrite chez les jeunes adultes. La douleur survient le plus souvent dans l'aine, le bas du dos et les articulations de la hanche. Cela peut également avoir un impact sur les articulations du genou.
L'orbite anormale de la hanche peut également affecter l'élasticité des ligaments et des ischio-jambiers. Le résultat est un bas du corps douloureux et inflexible.
La condition nécessite une gestion thérapeutique et médicale de la douleur ainsi que des procédures invasives telles que les arthroplasties de la hanche, car l'usure endommage les articulations.
J'ai eu la chance d'avoir des amis qui ont leurs propres expériences avec des maladies chroniques. J'ai observé comment ils font face, s'approprient et expriment leurs sentiments, et je suis inspiré par eux.
Je veux explorer davantage ma douleur et comprendre pourquoi je n’ai jamais été à l’aise en parler. Je ne doute pas qu'une partie de mon inconfort est une culpabilité existentielle. Je sais que d'autres personnes éprouvent une douleur pire que moi au quotidien. Nous sommes tous conscients de nos articulations qui nous piquent et nous frottent.
Mes parents m'ont encouragé à vivre comme si la mobilité douloureuse n'était pas un obstacle. Ils n'en ont pas discuté, donc je ne l'ai pas fait. Cela m'a poussé à vivre sans me plaindre ni demander beaucoup d'aide. Le problème, c'est que je n'ai jamais trouvé le bon moment pour parler de mon état à quelqu'un. Le moment passe, et cela peut être difficile.
La dysplasie n’était pas notée dans mon dossier scolaire, personne n’en a parlé à aucun chef de club, et je ne l’ai même pas mentionnée à mon manager. La plupart des gens que je suis le plus proche ne connaissent pas, et je suis OK. avec ça. Je ne veux pas faire de déclaration pour un traitement spécial. Je ne veux pas non plus me sentir inférieur. Je peux faire tout ce que je veux - même avec la douleur.
La plupart des enfants ont leurs héros littéraires, comme Hermione Granger ou Sherlock Holmes… mais le mien était le garçon boiteux de Le joueur de flûte. Au lieu d'un avertissement sur le respect des accords, c'est devenu une sombre histoire de moralité - racontée comme une histoire au coucher par ma mère - d'un garçon sage utilisant sa boiterie à son avantage.
Il n'a pas couru avec ses amis dans une idylle de caramel et d'arcs-en-ciel, mais a pris son temps pour réfléchir à la situation dans son ensemble. Voyant le danger de la grotte de la montagne où ses pairs finiraient scellés et ensevelis, il a vécu pour raconter l'histoire.
Ma mère voulait bien dire; elle voulait me donner quelqu'un avec qui je pouvais m'identifier, et cela a fonctionné. J'ai toujours cherché à trouver les aspects positifs de mon état.
Grandir dans la douleur
Adolescente, je vivais avec la douleur en secret. Pendant l'enfance, personne ne m'a vraiment dit pourquoi j'avais mal ou boitait, à part «tu as les hanches inversées». Bien sûr, les «hanches inversées» semblent complètement fabriquées; J'ai toujours pensé que c'était comme quelqu'un qui prétend avoir un poumon brumeux ou un œil à la marelle.
Chaque fois que mes amis me voyaient trébucher une jambe sur l'autre, boitant, douloureux ou debout avec mes pieds pointés l'un sur l'autre, leur dire que j'avais des «hanches inversées» a généré des questions de suivi évidentes auxquelles je n'avais pas de réponse. Je me sentais comme une fraude.
J'ai fait une recherche sur Internet, mais c'était dans les années 1990, et Internet n'a fourni aucun résultat de recherche pour les hanches inversées. Il semblait que la condition n'était pas significative car elle n'était documentée dans aucune des 10 000 000 pages d'Internet.
Ne vous méprenez pas - ce n’est pas que je ne recevais pas de soins médicaux ni de thérapie. Les médecins ont régulièrement radiographié, mesuré, tourné et manipulé mes fémurs et mes hanches. Ma mère craignait que ma posture ne s'aggrave, alors un ostéopathe me fissurait les vertèbres et faisait pivoter mes jambes une fois par mois.
J'ai pratiqué des exercices de physiothérapie chaque matin avant l'école. Mes parents n'ont jamais complètement expliqué ce que les médecins avaient dit, et j'étais trop jeune pour que les médecins me le disent directement.
Pendant l'adolescence, des spécialistes ont proposé de casser mon bassin et mes fémurs et de les réinitialiser. Je serais en traction pendant des mois et les os de mes jambes auraient des broches métalliques attachées de manière à être périodiquement ouvertes pour la croissance osseuse.
J'ai imaginé la salle et j'ai vu des infirmières hisser une version bandée de moi-même dans un lit d'hôpital. Je les imaginais en train de me drainer et des médecins bricolant avec des cliquets enfoncés dans mes os. J'imaginais des journées solitaires passées à regarder par la fenêtre un parking apparemment sans fin.
J'ai refusé, et c'était à peu près tout. À l'âge adulte, tous les rendez-vous médicaux ont cessé. La grotte s'est fermée et j'ai clopiné de la montagne au monde. J'ai augmenté un peu les analgésiques, amélioré la qualité de mes appuis articulaires et continué à avancer aussi silencieusement que jamais.
En savoir plus et enfin voir un médecin
J’ai gardé ma condition secrète quand j’en avais envie, et c’était beaucoup. Au-delà de ma boiterie, rien ne suggère que je sois autre chose qu’un squelette fonctionnant normalement.
Cependant, le secret m'a laissé isolé dans mon propre corps.
La conscience que j'étais à jamais conscient de ma condition mais que je la comprenais si peu me déprimait. La douleur devenait de plus en plus mauvaise aussi.
J'ai envisagé une canne, mais en avais-je besoin, ou est-ce que ce serait juste une affectation pour diffuser ma condition, symbolique d'un cri?
Cette question m'a aidé à m'engager à en savoir plus sur mon état - pour la première fois en tant qu'adulte.
En discutant avec des amis et en recevant des messages de soutien sur les réseaux sociaux, j'ai commencé à prendre confiance en moi pour prendre un rendez-vous chez le médecin.
J'avais peur de voir un médecin. Trouveraient-ils quelque chose, après tout ce temps? Existait-il réellement des hanches inversées? Offriraient-ils un moyen de se débarrasser de la douleur? C'était une perspective étrangement effrayante pour moi. Ma relation avec ma douleur est masochiste. La douleur, j’ai souvent pensé, me convient.
J'ai appris à connaître ma douleur particulière. Nous ne sommes pas amis, mais la connexion n'est pas non plus toxique. Cela n’a jamais guidé mes choix, mais il comprend de quoi je suis capable. Cela me dit de ne pas m'apitoyer sur moi-même mais me rappelle que je suis fragile et que je dois faire attention à moi-même.
La douleur a également été quelque chose contre laquelle se rallier - même la rage. Quand j'en ai besoin, ça me donne envie de remettre un pied devant l'autre et de me faire faire un pas de plus hurlant. Ce sont mes jambes. C'est ma douleur. Voilà comment je marche dans la vie. Serais-je la même personne sans cela?
Le médecin m'a demandé, sur une échelle de 1 à 10, à quel point la douleur était intense. Attribuer la douleur sur une échelle arbitraire est une chose étrange. C’est un engourdissement mécanique, une bobine électrique bourdonnante, une crème anglaise chaude sur une tarte aux pommes chaude. C’est à peu près un 6?
Il m'a envoyé pour des rayons X. L'infirmière m'a placé sous l'appareil d'ouverture avec ses mains froides sur mes hanches.
J'ai finalement vu une radiographie de mon bassin et de mes hanches, et c'était magnifique. Je voulais en faire un vitrail. C'était la première fois que je pouvais regarder ce qui me troublait. Au lieu d'une boule et de douilles incurvées, mes articulations de la hanche s'insèrent dans mon bassin comme des épingles. J'ai vu une brume blanche autour des articulations: de l'arthrite.
Les résultats ont été renvoyés. Le médecin a pris la souris de l'ordinateur pour faire défiler les notes sur son écran avec tout le langage corporel d'un soupir dans son poignet.
«Vous avez une dysplasie congénitale bilatérale de la hanche», dit-il. «Il y a de l'usure, mais il n'y a pas de quoi s'inquiéter. Votre rigidité extrême autour de la zone vous pousse à tirer sur les ischio-jambiers et les tendons, qui perdent leur élasticité à mesure que vous vieillissez.
«Prenez des analgésiques selon vos besoins. Recherchez des exercices auprès d'un physiothérapeute pour étirer ces tissus mous. C’est tout ce que je peux dire pour vous aider. »
Comment mon diagnostic a changé ma vie
Voir les images radiographiques et avoir un diagnostic a aidé plus qu'il ne le pensait. Les réponses étaient plus que son bref pronostic. Je me sens maintenant assertif avec cette condition. C’est valide: il a un nom médical, et j’ai trouvé un institut.
Aller voir un médecin déterminé à en savoir plus sur ma condition a été formidable.Je suis déjà de plus en plus à l'aise de vivre avec ma maladie comme une partie normale de la vie, et je prends ouvertement des analgésiques et ajuste les supports articulaires. Et, si on me pose des questions sur mon état, je suis heureux de répondre. Je peux indiquer la direction de tout un institut.
Aujourd'hui, j'essaie de suivre la force que je vois chez mes amis. Je suis positif en abordant ma douleur dans le cadre d'un mode de vie normal, ouvertement et sans culpabilité, en ce qui concerne mes limites ou ce que je fais pour la gérer.
Je ne cherche pas la sympathie, mais je ne me sens pas mal d’exprimer les moments où je lutte. La douleur n'est plus chargée émotionnellement négativement comme un grand secret.
Je tiens à remercier mes amis - ils savent qui ils sont - de m'avoir permis de voyager avec eux, maintenant à notre rythme, jusqu'à la bouche ouverte de la montagne.
Tout ce dont j'ai besoin maintenant, c'est d'un tatouage d'os du bassin sur mon avant-bras, et je vais bientôt prendre rendez-vous.
