À quoi s'attendre avec la SP avancée
La sclérose en plaques se développe lorsqu'une réaction immunitaire endommage la gaine protectrice recouvrant les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Les symptômes graves ne sont pas courants, mais ils peuvent inclure la paralysie et la perte de vision.
Lorsque les dommages affectent la gaine de myéline, ils peuvent provoquer un large éventail de symptômes dans tout le corps.
Certaines personnes développent des symptômes bénins et la sclérose en plaques (SEP) est rarement mortelle. Cependant, pour certaines personnes, les symptômes peuvent être graves.
La SP se développe par étapes. La plupart des gens ne connaissent jamais le stade avancé et resteront probablement mobiles. La Société nationale de la sclérose en plaques note que 2 personnes sur 3 atteintes de SEP peuvent ne jamais perdre la capacité de marcher.
Cependant, pour certaines personnes, les symptômes s'aggravent progressivement. En fait, certaines personnes peuvent ressentir des symptômes plus souvent qu'autrement. La SP avancée peut gravement affecter la capacité d’une personne à fonctionner.
Il n'existe actuellement aucun remède contre la SEP, mais les traitements émergents semblent prometteurs pour ralentir sa progression.
MS avancée
Si la SP atteint un stade avancé, une personne peut ressentir une perte de mobilité et d'autres symptômes qui changent sa vie. Ils peuvent ne plus être capables de parler, d'écrire ou de marcher, et ils peuvent avoir besoin de soins dévoués pour répondre à leurs besoins.
La SEP n'est pas une maladie mortelle, sauf dans de très rares cas où elle évolue rapidement. La Société nationale de la sclérose en plaques explique que la sclérose en plaques peut toutefois raccourcir la vie d’une personne jusqu’à 7 ans.
Cela dit, selon l'Institut national des maladies neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), une personne atteinte de SEP est susceptible d'avoir à peu près la même durée de vie qu'une personne sans la maladie.
Les progrès récents de la médecine contribuent à offrir aux personnes atteintes de SEP une durée de vie et une qualité de vie normales.
Cliquez ici pour en savoir plus sur l'espérance de vie des personnes atteintes de SP.
Symptômes
Les symptômes et la progression de la SEP varient selon les personnes. Il n'y a pas de calendrier précis pour la façon dont les symptômes se développent ou quels symptômes apparaîtront.
Les personnes présentant des symptômes sévères de SEP peuvent présenter l'un des éléments suivants:
- douleur dans les muscles, les nerfs et les articulations
- spasmes, raideurs et crampes musculaires
- fatigue
- difficulté à respirer
- tremblements, instabilité ou problèmes de coordination
- engourdissements et picotements
- changements sensoriels
- inflammation des poumons
- incontinence intestinale ou vésicale
- constipation
- infections des reins et des voies urinaires
- paralysie
- perte de mobilité du haut et du bas du corps
- faiblesse et étourdissements
- difficulté à mâcher ou à avaler
- difficultés d'élocution
- problèmes de mémoire et de réflexion
- troubles émotionnels, tels que dépression, sautes d'humeur et colère
- escarres, si une personne est incapable de bouger seule
- perte de vision ou vision double prolongée
- perte auditive
- maux de tête
- saisies
- l'ostéoporose, d'un manque de mobilité
Dans certains cas, il peut également y avoir un risque d'idées suicidaires et de tentatives de suicide.
Les changements apportés par la SEP peuvent changer la vie, affectant à la fois la qualité de vie et les relations avec les autres. Ces changements peuvent également affecter la vie des proches et des soignants.
Faire face aux défis
La SP peut affecter la santé mentale d’une personne, et certaines personnes atteintes de cette maladie peuvent développer une dépression. De plus, éprouver des difficultés à penser et à mémoriser peut entraîner de la frustration, de la colère, de la peur et peut-être de la culpabilité.
Les personnes atteintes de SEP peuvent également avoir des inquiétudes au sujet des finances et de la nécessité d’adapter leur domicile, par exemple pour permettre l’accès aux fauteuils roulants.
La ligne directe de la National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) peut vous conseiller sur de nombreux problèmes pratiques auxquels les gens peuvent être confrontés.
Les soignants doivent être conscients de ces pensées et expériences possibles. Développer une meilleure compréhension de ce que vit la personne peut l'aider à offrir un meilleur niveau de soins. Fournir des soins à une personne atteinte d'une maladie chronique peut également être difficile. Les soignants doivent également s'assurer qu'ils prennent du temps pour eux-mêmes.
Prendre un répit ou inviter un ami ou un membre de la famille à partager la prestation de soins pendant un certain temps peut aider l'aidant à maintenir son propre bien-être mental et physique.
Pour les personnes qui s'occupent d'un être cher atteint de SEP, la National Multiple Sclerosis Society propose une brochure utile qui donne des détails sur la façon de faire face à de nombreux aspects de la SEP avancée.
Dans cet article, apprenez-en plus sur les sautes d'humeur et la SP.
En savoir plus, prendre le contrôle
En apprendre le plus possible sur une maladie chronique peut aider une personne à se sentir plus en contrôle de sa situation.
Les exemples comprennent:
- Apprentissage des appareils fonctionnels: ces technologies et d'autres peuvent aider une personne à rester active et productive.
- Se renseigner sur l'aide avant que le besoin ne survienne: Attendre que des difficultés surviennent peut ajouter au stress lié à l'obtention d'une aide supplémentaire, comme une résidence assistée, et peut rendre difficile la recherche d'un logement convenable.
- Parler à la famille ou aux employeurs des options: il peut être possible d'organiser un accès et un travail flexible, ce qui peut permettre à une personne de continuer à travailler plus longtemps. Les membres de la famille peuvent souvent aider avec des tâches pratiques s'ils savent ce dont une personne a besoin.
- Rejoindre des groupes de soutien locaux pour la SEP: ceux-ci peuvent offrir des conseils, organiser des événements sociaux et autres, et aider les gens à se sentir moins isolés.
- Découvrir de nouveaux traitements: Une personne peut décider de parler à son médecin de la possibilité de changer de médicament.
Gérer la SP avancée
De nombreux services sont disponibles pour répondre aux besoins des personnes atteintes de SP avancée.
Soins médicaux
Le traitement médicamenteux peut aider à réduire la fréquence et la gravité des poussées de symptômes. Pour une personne atteinte de SEP à un stade avancé, un médecin peut prescrire de la mitoxantrone (Novantrone).
De nombreux autres médicaments peuvent aider à soulager les symptômes et les complications, qui peuvent aller des problèmes urinaires aux problèmes de santé sexuelle.
Les analgésiques et les injections de stéroïdes peuvent également aider une personne présentant des symptômes graves, y compris une perte de vision, selon la National Multiple Sclerosis Society.
Le cas et le besoin de traitement de chaque personne seront différents. Un médecin vous conseillera à tout moment sur les meilleures options pour un individu.
Un médecin peut également aider une personne à accéder à la physiothérapie, à l'ergothérapie et à d'autres types de soutien. S'il devient difficile pour une personne de vivre à la maison et de prendre soin d'elle-même, une résidence assistée ou des soins en établissement peuvent être une option.
Quelles sont les options pour gérer une fusée MS? En savoir plus ici.
Thérapies de style de vie
Une personne présentant des symptômes graves peut tout de même bénéficier de choix de vie sains, tels que:
- être dehors autant que possible
- faire des exercices adaptés à une personne en fauteuil roulant
- suivre une alimentation saine et variée, ce qui peut aider à prévenir l'obésité, les problèmes cardiovasculaires et d'autres complications
- essayer le massage et le traitement thermique, qui peuvent aider à soulager la douleur et le stress
- la natation et l'hydrothérapie peuvent aider à soulager la douleur
Bien que la SP ne soit généralement pas mortelle, elle peut altérer considérablement la qualité de vie d’une personne. Prendre des mesures pour maintenir les relations et les intérêts peut aider à améliorer l’humeur d’une personne et à améliorer d’autres aspects de sa santé.
Soins et assistance
Parfois, une personne a besoin d'une aide supplémentaire lorsqu'elle vit avec une SEP avancée. Cela peut inclure des soins palliatifs, de l'aide à domicile ou d'autres formes de soins.
Soins palliatifs
Les soins palliatifs visent à aider une personne à se sentir plus à l'aise et à profiter de la meilleure qualité de vie possible à un stade avancé de la SEP ou d'un autre problème de santé.
Un réseau de médecins, d'infirmières et d'autres spécialistes de la santé peut offrir des soins palliatifs.
Ce type de soins peut prendre en compte les besoins physiques, émotionnels, spirituels et sociaux. Il peut également apporter un soutien à la personne atteinte de SEP et à sa famille et ses amis.
Soins à domicile
De nombreuses personnes atteintes de SEP continueront de vivre dans leur propre maison, mais à mesure que les symptômes progressent, elles peuvent avoir besoin d'une aide supplémentaire. Les soins à domicile peuvent convenir aux jeunes qui sont mentalement alertes mais qui ont de la difficulté à effectuer les tâches physiques quotidiennes.
La personne peut avoir un réseau de membres de la famille et d'amis et peut bénéficier de la socialisation et de la participation à des activités qui sont mentalement stimulantes.
Les soins à domicile peuvent aider ceux qui ne sont plus en mesure d'accéder à un établissement de soins aussi souvent qu'ils en ont besoin. Cela peut également aider à préserver leur qualité de vie.
Les soins à domicile impliqueront l'élaboration d'un plan de soins individualisé impliquant la personne atteinte de SP avancée, un professionnel de la santé et souvent ses proches ou ses soignants.
Les services peuvent inclure:
- soins infirmiers qualifiés
- services sociaux
- aide aux activités quotidiennes et aux tâches ménagères
- aide à la garde des enfants
- services de réadaptation
Programmes de jour pour adultes
Les programmes de jour pour adultes se concentrent souvent sur des activités qui favorisent le bien-être émotionnel et physique, y compris des activités auxquelles les gens peuvent participer et profiter à tout niveau de fonctionnalité physique.
De cette façon, les personnes atteintes de SEP avancée peuvent participer à des activités stimulantes dont elles jouissaient avant que leur état ne s'aggrave et apprendre de nouveaux passe-temps qui s'adaptent aux changements physiques qu'elles ont vécus.
Logement avec assistance
L’assistance à la vie offre un soutien pratique continu et une surveillance médicale à une personne atteinte de SEP avancée et d’autres affections qui affectent la qualité de vie d’une personne.
Certains services d'aide à la vie privée comprennent:
- Présence du personnel 24h / 24
- aide aux activités de la vie quotidienne
- coordination des soins et prestation de services de réadaptation
- gestion des médicaments
- activités récréatives
- repas
- services d'entretien ménager et de blanchisserie
Les personnes plus jeunes n'ont généralement pas besoin d'une résidence assistée. Il est plus susceptible d'être utile pour les adultes plus âgés qui sont mobiles mais qui ont besoin d'aide pour certaines activités. La personne restera généralement dans ce type d'hébergement pendant environ 24 mois.
Les approches de l'aide à la vie autonome varieront en fonction du lieu de résidence d'une personne. Un médecin ou un autre professionnel de la santé peut fournir plus d'informations sur les services locaux.
Maisons de soins infirmiers
Les maisons de soins infirmiers sont des établissements où une personne peut vivre si elle n'est pas en mesure de recevoir des soins à domicile mais ne nécessite pas d'être admise à l'hôpital.
Le personnel d'une maison de soins infirmiers fournit des soins infirmiers, des soins médicaux, des thérapies de réadaptation et d'autres services spécialisés.
Soins palliatifs
Une personne peut avoir besoin d'un hébergement de soins palliatifs si elle a reçu un diagnostic terminal ou une notification médicale d'une espérance de vie de 6 mois.
Les programmes de soins palliatifs fournissent des mesures de confort et un soutien pour faire face aux problèmes émotionnels, spirituels, physiques et pratiques liés à une condition.
Un hospice peut aider une personne si son état s'aggrave. Cela peut également offrir du temps de répit aux aidants.
Types: lesquels peuvent devenir sévères?
Il existe quatre types de SEP, que nous abordons ci-dessous. Certains sont plus susceptibles que d'autres de devenir graves.
Syndrome cliniquement isolé
Une personne atteinte du syndrome cliniquement isolé (CIS) présente des symptômes typiques de la SEP, mais qui ne peuvent survenir qu'une seule fois.
Pour un diagnostic de CIS, les symptômes doivent durer au moins 24 heures et ne pas être dus à une autre cause. S'ils reviennent à une date ultérieure, un médecin peut diagnostiquer la SEP. Cependant, une personne ne remplit pas tous les critères d'un diagnostic complet de SEP si ces symptômes n'apparaissent qu'une seule fois.
Si une personne souffre de SIC, un médecin peut prescrire des médicaments pour prévenir d'autres symptômes et une progression vers la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR).
Si les symptômes n'apparaissent qu'une seule fois, la condition ne deviendra pas grave.
RRMS
RRMS implique des périodes d'exacerbations, ou de rechutes, et des périodes de rémission, lorsqu'il y a une guérison complète ou presque totale. Il est alors possible de ressentir une autre poussée, avec des épisodes clairement définis de nouveaux symptômes.
Environ 80% des personnes atteintes de SEP ont un diagnostic de SEP-RR.
Pendant la rémission, la personne ne remarquera aucune progression de la maladie, bien que la recherche ait montré que les lésions peuvent continuer à se développer à ce moment-là.
La prise de médicaments modificateurs de la maladie peut aider à prévenir la progression de la SEP-RR, surtout si une personne les prend dès les premiers stades.
RRMS est moins susceptible de devenir sévère que les types progressifs, mais il peut le faire avec le temps.
MS progressive primaire
La SP progressive primaire (PPMS) progresse régulièrement, sans rémissions ni poussées claires. Les symptômes s'aggravent avec le temps et il est peu probable qu'une personne se rétablisse considérablement.
Environ 10 à 20% des personnes ayant reçu un diagnostic de SEP souffrent de SPPP. En tant que forme progressive de la maladie, il est plus probable que le CIS ou la SEP-RR d'entraîner des symptômes graves.
Environ 1% des personnes atteintes de SEP ont un type qui progresse rapidement. Ils peuvent avoir besoin de commencer un traitement agressif ou expérimental pour contrôler leurs symptômes, selon le NINDS.
Il n'existe actuellement aucun traitement efficace pour prévenir la progression de la SPPP, mais des essais sont en cours pour évaluer l'innocuité et l'efficacité d'un nouveau médicament appelé idébénone, qui peut aider à prévenir les lésions tissulaires.
MS progressive secondaire
Dans la SEP progressive secondaire, une personne aura une grave aggravation des symptômes au début, qui disparaîtra ou s'atténuera par la suite. Après cela, les symptômes réapparaissent progressivement et deviennent progressivement plus sévères.
Les personnes atteintes de formes progressives de SEP sont plus susceptibles de développer des symptômes graves et ont besoin d'une assistance à la vie autonome et d'un soutien supplémentaire.
Perspectives
Recevoir un diagnostic de SEP peut être préoccupant, car bien que la plupart des cas de SEP soient bénins, cela peut affecter considérablement la vie d’une personne et les dommages qui surviennent peuvent parfois être graves.
Cependant, une aide est disponible sous la forme de programmes de jour pour adultes, de logements avec assistance, de soins à domicile et plus encore.
Il est important d'avoir le soutien de personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec la SP. MS Healthline est une application gratuite qui fournit un soutien par le biais de conversations individuelles et de discussions de groupe en direct avec des personnes atteintes de la maladie. Téléchargez l'application pour iPhone ou Android.
De nouvelles options de traitement se révèlent efficaces pour ralentir la progression de certaines formes de la maladie. De plus, les progrès de la technologie IRM ont permis d'obtenir un diagnostic plus tôt qu'avant, de sorte que le traitement puisse commencer à un stade plus précoce.
Une personne ayant reçu un diagnostic de SEP devrait parler à son médecin de toutes les options de traitement et de style de vie disponibles qui peuvent l'aider à maintenir une bonne qualité de vie.
