Ce que vous devez savoir sur la neurosarcoïdose

La neurosarcoïdose est une forme de sarcoïdose, qui est une maladie inflammatoire à long terme.

La sarcoïdose affecte généralement les poumons, bien qu'elle puisse toucher presque tous les organes. Lorsqu'elle affecte le système nerveux, la maladie est appelée neurosarcoïdose.

Selon la Fondation pour la sarcoïdose, les symptômes de la neurosarcoïdose peuvent apparaître soudainement ou se développer lentement.

Faits rapides sur la neurosarcoïdose:

• L'inflammation du cerveau caractérise la maladie.
• Habituellement, il affecte les nerfs faciaux et crâniens du cerveau.
• Actuellement, il n'y a pas de remède, mais il existe des traitements qui peuvent réduire les symptômes.

Quels sont les symptômes?

La neurosarcoïdose est une forme de sarcoïdose où le système nerveux est affecté.

Les symptômes peuvent varier en fonction de la partie du cerveau affectée par l'inflammation.

Bien qu'elle affecte généralement les nerfs du visage et du crâne, la neurosarcoïdose peut également affecter l'hypophyse, les nerfs périphériques et la région de l'hypothalamus du cerveau.

Les symptômes peuvent inclure:

• Paralysie de Bell, entraînant une faiblesse unilatérale des muscles faciaux
• vision double
• perte auditive
• maux de tête
• problèmes d'élocution
• irritabilité
• perte de mémoire
• changements d'humeur
• démence
• hallucinations
• saisies

Si l'hypophyse est affectée, des symptômes supplémentaires peuvent survenir, notamment:

• fatigue
• urination fréquente
• soif excessive

Traitement

Il n'y a pas de norme pour le traitement de la neurosarcoïdose. Les options de traitement peuvent inclure l'un quelconque ou une combinaison des éléments suivants:

Corticostéroïdes

À court terme, des analgésiques narcotiques peuvent être prescrits.

Les corticostéroïdes sont souvent prescrits pour traiter la neurosarcoïdose. Les médicaments agissent en diminuant l'inflammation dans le cerveau, ce qui réduit les symptômes. Pour le traitement de la neurosarcoïdose, les corticostéroïdes sont généralement administrés par voie orale.

Les stéroïdes sont souvent prescrits à forte dose au début. Une fois que les symptômes ont diminué, la posologie est progressivement réduite.

Bien que les stéroïdes soient la première ligne de traitement de la neurosarcoïdose, les médicaments peuvent provoquer de nombreux effets secondaires, surtout s'ils sont pris pendant une longue période.

Les effets secondaires des stéroïdes peuvent inclure une perte osseuse, une augmentation de la glycémie et une diminution du système immunitaire. Une prise de poids, des sautes d'humeur et des problèmes de sommeil peuvent également survenir.

Médicaments immunosuppresseurs

Si les stéroïdes ne sont pas efficaces ou ne peuvent pas être utilisés, des médicaments immunosuppresseurs peuvent être prescrits.

Les médicaments immunosuppresseurs agissent en empêchant la croissance cellulaire et en diminuant l'activité du système immunitaire.

Les personnes qui prennent ce type de médicament courent un risque accru de développer une infection.

Analgésique

L'inflammation de certains nerfs peut être douloureuse et peut être traitée avec des analgésiques.

Les analgésiques peuvent inclure des stupéfiants, qui peuvent également provoquer des effets secondaires, tels que nausées, sécheresse de la bouche et somnolence.

Les analgésiques narcotiques peuvent également créer une accoutumance et ne sont généralement prescrits qu'à court terme.

Les médicaments anti-épileptiques sont une autre forme de médicament qui peut être utilisée pour traiter les personnes atteintes de neurosarcoïdose.

Radiation

La radiothérapie peut parfois être recommandée pour traiter les masses ou les excroissances causées par la neurosarcoïdose, bien qu'elle ne soit pas utilisée aussi souvent que des médicaments.

Les masses peuvent se développer en raison de l'inflammation. Un rayonnement ciblé peut être utilisé dans les cas où les masses ne répondent pas à d'autres traitements, tels que les stéroïdes.

Ergothérapie et physiothérapie

Tous les symptômes cérébraux causés par la neurosarcoïdose peuvent entraîner des problèmes dans la vie quotidienne.

Une personne atteinte de neurosarcoïdose peut trouver que l'ergothérapie et la physiothérapie peuvent aider à améliorer son fonctionnement et sa qualité de vie.

Le traitement de la neurosarcoïdose peut impliquer une combinaison des options ci-dessus.

La recherche de traitements pour minimiser les symptômes avec peu d'effets secondaires est continuellement étudiée.

Causes vs sclérose en plaques

Un diagnostic n'est pas toujours facile et la neurosarcoïdose peut être confondue avec d'autres conditions, y compris la sclérose en plaques.

Chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, quelque chose incite le système immunitaire à attaquer le cerveau. Les signaux vers et depuis le cerveau sont perturbés.

Bon nombre des mêmes symptômes de la sclérose en plaques se produisent également avec la neurosarcoïdose, ce qui peut rendre le diagnostic difficile.

Dans certains cas de neurosarcoïdose, des symptômes de sarcoïdose systémique sont présents, tels que des articulations douloureuses, des ganglions lymphatiques enflés et des douleurs aux pieds et aux mains.

Il est plus facile de faire la différence entre la sclérose en plaques et la neurosarcoïdose lorsque les symptômes généraux de la sarcoïdose apparaissent.

Certains symptômes, tels que les hallucinations, peuvent également indiquer une sclérose en plaques.

En raison des symptômes similaires, divers tests sont généralement nécessaires pour établir un diagnostic. Mais il n'y a pas un test spécifique pour diagnostiquer la neurosarcoïdose.

Les médecins peuvent faire plusieurs tests pour exclure la sclérose en plaques et d'autres troubles cérébraux. Divers types de tests d'imagerie, tels que la tomodensitométrie (CT) ou l'imagerie par résonance magnétique (IRM), par exemple, peuvent être effectués pour vérifier l'inflammation nerveuse. Ils peuvent également tester le liquide céphalo-rachidien d’une personne.

Perspectives

Une tomodensitométrie ou une IRM peut être effectuée pour exclure la sclérose en plaques et d'autres troubles cérébraux.

Les perspectives des personnes atteintes de neurosarcoïdose varient. De nombreuses personnes se rétablissent et mènent une vie active, même si cela peut prendre des mois.

Selon l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, environ les deux tiers des personnes atteintes de neurosarcoïdose se rétablissent complètement. Mais environ un tiers des personnes atteintes de cette maladie présentent des symptômes toute leur vie. La gravité de leurs symptômes peut aller et venir.

Certains schémas de symptômes aident les médecins à prédire le résultat.

Par exemple, lorsque des symptômes, tels que la méningite chronique et des convulsions, surviennent au fur et à mesure que la maladie progresse, cela peut être un signe qu'elle sera plus difficile à traiter.

Espérance de vie

Il n'y a pas d'espérance de vie spécifique prévue pour les personnes atteintes de neurosarcoïdose.

Dans un petit nombre de cas, les complications du traitement peuvent être mortelles. Par exemple, les médicaments qui suppriment le système immunitaire peuvent entraîner des infections potentiellement mortelles, telles que la méningite et la pneumonie.

Les personnes diagnostiquées avec une neurosarcoïdose ont souvent besoin de consulter leur médecin régulièrement pour surveiller la maladie. Des tests d'imagerie fréquents et des analyses de sang peuvent également être nécessaires pour déterminer la présence d'une inflammation. Dans certains cas, des médicaments sont nécessaires à vie.

Un diagnostic précoce de la maladie permet un traitement rapide et peut améliorer le résultat.