Qu'est-ce que la maladie de Parkinson à début précoce?
La maladie de Parkinson à début précoce survient lorsqu'un médecin diagnostique la maladie chez une personne de 21 à 50 ans, selon l'American Parkinson Disease Association.
Si le diagnostic de la maladie de Parkinson peut être dévastateur à tout moment de la vie, le fait d’être diagnostiqué très tôt avec la maladie peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie d’un jeune et celle de sa famille. Actuellement, il n'existe aucun remède contre la maladie.
Étant donné que les médecins diagnostiquent le plus souvent la maladie de Parkinson chez les personnes âgées d'environ 60 ans, il est probable qu'une personne beaucoup plus jeune atteinte de la maladie de Parkinson à début précoce puisse rester non diagnostiquée ou mal diagnostiquée pendant un certain temps.
La maladie de Parkinson à début précoce peut également évoluer différemment de la forme plus traditionnelle de la maladie. Être conscient des symptômes et des facteurs de risque peut aider une personne à obtenir les traitements dont elle a besoin le plus tôt possible.
Définition de la maladie de Parkinson à début précoce
Selon l’American Parkinson Disease Association, on estime que 10 à 20 pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont diagnostiquées à un âge précoce. Cela représente entre 6 000 et 12 000 personnes de moins de 50 ans aux États-Unis.
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce ne ressentiront pas certains des symptômes associés à la maladie pendant de nombreuses années. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un âge avancé ont tendance à progresser plus rapidement vers ces symptômes.
Ces symptômes comprennent:
- confusion
- perte de mémoire
- problèmes d'équilibre
Cependant, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce sont plus susceptibles d’éprouver des problèmes de mouvements involontaires - secousses ou autres tics sur lesquels une personne n’a aucun contrôle. Ces mouvements peuvent être dus à la maladie elle-même ou aux effets secondaires d'un médicament appelé lévodopa, qui est couramment prescrit pour traiter la maladie.
Pour cette raison, certains médecins prescrivent différents médicaments pour traiter la maladie de Parkinson à début précoce.
En plus des différences dans les symptômes et les traitements, les personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson à début précoce sont également confrontées à des défis différents pour vivre avec la maladie. Par exemple, ils peuvent être parents de jeunes enfants ou tout juste au début de leur carrière sans assurance ni économies pour les frais médicaux.
Signes et symptômes
Selon un article du journal Neurodégénérescence translationnelle, des changements dans le cerveau commencent à se produire environ 6 ans avant qu’une personne ne présente les symptômes de la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson entraîne une réduction de la dopamine dans le cerveau, qui peut être responsable de symptômes liés au mouvement. Ces symptômes sont similaires chez les personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson à début précoce et chez celles diagnostiquées à un âge plus avancé.
Des exemples de symptômes liés au mouvement comprennent:
- tremblements ou petits mouvements tremblants des mains, des bras, des jambes, de la mâchoire ou du visage
- raideur ou rigidité des bras, des jambes ou du tronc
- mouvements lents et raides
- équilibre affecté
- coordination affectée
La maladie de Parkinson peut également provoquer d’autres symptômes en plus de troubles du mouvement. Ceux-ci inclus:
- modifications de la pensée ou de la mémoire
- dépression
- problèmes pour aller aux toilettes, comme la constipation ou l'incontinence urinaire
- problèmes de sommeil
Diagnostic
Une IRM cérébrale peut être utilisée pour exclure d'autres conditions.
Il n’existe actuellement aucun test spécifique pour aider un médecin à diagnostiquer la maladie de Parkinson. Le diagnostic implique souvent d'éliminer d'autres conditions médicales qui peuvent provoquer des effets similaires. Les médecins peuvent également comparer les symptômes d’une personne avec ceux d’une personne plus jeune déjà diagnostiquée avec la maladie de Parkinson.
Parfois, un médecin peut demander à une personne de tenir un journal de ses symptômes. Le suivi de ces symptômes au fil du temps peut aider un médecin à identifier un schéma de symptômes semblable à celui de la maladie de Parkinson.
Des exemples de tests de diagnostic pour exclure d'autres conditions comprennent:
- imagerie du cerveau pour rechercher des anomalies cérébrales, telles que des tumeurs
- des tests sanguins pour identifier la présence de maladies bactériennes ou virales, ou de cancers
Parfois, un médecin peut prescrire des médicaments généralement utilisés pour traiter la maladie de Parkinson pour voir si les symptômes d’une personne s’améliorent. Si les symptômes d’une personne s’améliorent, cela peut suggérer qu’une personne est atteinte de la maladie de Parkinson.
Options de traitement
Traditionnellement, l’approche thérapeutique de la maladie de Parkinson à début précoce a consisté à retarder la prescription des médicaments jusqu’à ce que les symptômes d’une personne commencent à affecter sa vie quotidienne de manière significative.
Cependant, la lévodopa, un médicament contre la maladie de Parkinson, et ses variantes, comme la carbidopa-lévodopa, sont connues pour provoquer une augmentation des symptômes chez une personne plus jeune atteinte de la maladie de Parkinson. En conséquence, les médecins peuvent prescrire différents médicaments, tels que:
- Inhibiteurs de la MAO-B, tels que la sélégiline (Eldepryl)
- agonistes de la dopamine, tels que le ropinirole (Requip)
Ces médicaments sont associés à moins d'effets secondaires chez les jeunes que la lévodopa.
La stimulation cérébrale profonde est une autre thérapie qui a été prouvée pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce.
Ce traitement consiste à implanter un petit appareil électrique semblable à un stimulateur cardiaque dans une zone du cerveau impliquée dans le mouvement. Un programmeur spécial ajustera les niveaux de stimulation électrique pour aider une personne à avoir un meilleur contrôle moteur lié à sa maladie de Parkinson.
Vivre avec la maladie de Parkinson à début précoce
La maladie de Parkinson à début précoce peut affecter la façon dont une personne bouge et pense. Ces effets peuvent naturellement changer la vie.
Lorsqu'une personne reçoit pour la première fois un diagnostic de la maladie de Parkinson à début précoce, elle pourrait vouloir essayer certaines des étapes suivantes pour l'aider à mieux vivre avec la maladie de Parkinson:
- Se renseigner sur la maladie, ses symptômes et ses traitements.
- Identifier une équipe médicale pour les soigner. Cela pourrait inclure un médecin de soins primaires, un neurologue, un psychiatre et un physiothérapeute.
- Discuter du diagnostic avec leur patron ou leurs collègues et créer un plan pour qu'ils continuent à travailler aussi longtemps qu'ils le souhaitent.
- Trouver des groupes de soutien, en personne et en ligne, pour les soutenir.
- Identifier les soignants et les proches qui peuvent offrir des encouragements et un coup de main.
Bien que les médecins ne sachent pas exactement ce qui cause la maladie de Parkinson et la maladie de Parkinson précoce, ils croient qu’il existe une composante génétique à la maladie. Cela est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce.
Par conséquent, une personne atteinte de la maladie de Parkinson à début précoce peut souhaiter consulter un conseiller en génétique si elle envisage d’avoir des enfants.
Si cela est recommandé, un conseiller peut tester la présence de gènes liés à la maladie de Parkinson à début précoce, tels que SNCA, PARK2, PINK1 et LRRK2.
Conseils pour les soignants
La prestation de soins à un être cher atteint de la maladie de Parkinson à début précoce peut être difficile parce que la personne est jeune et souvent peu habituée à l'idée d'avoir besoin d'une aide supplémentaire.
Au fur et à mesure que la maladie progresse plus lentement chez une personne atteinte de la maladie de Parkinson précoce, il est possible qu'un être cher n'ait pas besoin de beaucoup d'aide pour les rendez-vous médicaux, la gestion des médicaments ou d'autres tâches liées à la maladie pendant un certain temps.
Cependant, une personne atteinte de la maladie de Parkinson à début précoce aura souvent besoin d’un soutien moral et personnel. Voici quelques-unes des façons dont un soignant peut faire ceci:
- Se renseigner sur la maladie de Parkinson, et plus particulièrement sur la maladie de Parkinson à début précoce. Connaître les symptômes, les traitements disponibles et l’impact de la maladie de Parkinson sur la vie quotidienne d’un être cher.
- Demander à son proche ce qu'il peut faire et se rendre disponible lorsque cela est possible pour l'aider.
- Fournir des encouragements et du soutien. Cela peut simplement signifier parler de sujets autres que la maladie de la personne et s'engager dans des activités de soulagement du stress.
- Rejoindre un groupe de soutien pour les soignants, en particulier les soignants pour les membres de la famille atteints de la maladie de Parkinson.
En plus de ces activités, les soignants peuvent souhaiter discuter de décisions importantes en matière de soins avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson à début précoce.
Bien que ces questions puissent être difficiles à discuter, avoir les conversations avant que la maladie d’une personne n’ait progressé de manière significative peut garantir que les souhaits d’une personne sont exaucés. Cela peut inclure:
- Définir comment une personne souhaite que sa famille participe à ses soins.
- S'engager avec les ressources communautaires pour préparer une directive avancée ou une procuration pour les soins de santé si une personne a besoin d'aide pour prendre des décisions en matière de soins de santé.
- Faire une liste des médecins, des polices d’assurance ou des médicaments d’une personne.
Le fait de disposer de ces informations et de les mettre à jour régulièrement peut aider un soignant à disposer de toutes les informations nécessaires si un être cher a besoin de soins médicaux plus intensifs.
Perspectives
Chaque jour, des chercheurs du monde entier s’emploient à trouver des traitements pour aider à ralentir la progression et les effets de la maladie de Parkinson et de la maladie de Parkinson à début précoce en général.
Bien qu'aucun remède n'existe actuellement, certains médicaments peuvent réduire les symptômes et aider une personne à maintenir sa mobilité.
