Comment la sclérose en plaques affecte-t-elle l'espérance de vie?
La sclérose en plaques est une maladie à long terme qui affecte le système nerveux central. La gravité des symptômes peut varier de légère à débilitante. Dans de rares cas, une personne peut perdre sa capacité à marcher et à parler.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie évolutive, ce qui signifie qu'elle s'aggrave progressivement. Cependant, selon le type, cela peut également impliquer des rémissions et des poussées, de sorte que les gens se sentent souvent mieux pendant un certain temps avant que les symptômes n'apparaissent à nouveau.
Les premiers symptômes de la SEP apparaissent généralement entre 20 et 40 ans et la progression varie considérablement.
Les symptômes de la SEP peuvent affecter les activités quotidiennes et réduire la qualité de vie d’une personne. Cependant, les progrès de la médecine ces dernières années signifient que les perspectives de la SEP s'améliorent rapidement.
Apprenez-en davantage ici sur les stades de la SEP et son évolution.
Facteurs affectant l'espérance de vie
Les estimations de l'espérance de vie varient parce que la SEP affecte les gens de différentes manières et parce que les perspectives s'améliorent rapidement pour les personnes atteintes de cette maladie.
Selon l'Institut national des maladies neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), une personne atteinte de SEP peut désormais s'attendre à vivre aussi longtemps qu'une personne sans la maladie.
La National MS Society note que, dans de rares cas, lorsque la maladie progresse rapidement, elle peut être fatale. Ils estiment que la SP peut raccourcir la vie d’une personne de 7 ans.
En 2013, des scientifiques ont rapporté dans la revue Neurologie que l'espérance de vie des personnes atteintes de SEP était d'environ 7 à 14 ans inférieure à celle des personnes non atteintes.
Dans le passé, les médecins considéraient la SP comme incurable. Au cours des 2 à 3 dernières décennies, cependant, de nouvelles thérapies sont apparues qui peuvent ralentir la progression de la SEP et gérer plus efficacement les symptômes chez certaines personnes.
Avec les nouvelles thérapies modificatrices de la maladie (DMT) et les stratégies de réadaptation, de nombreuses personnes atteintes de SEP peuvent s'attendre à vivre une vie plus active que ce qui était possible dans le passé.
Les chercheurs suggèrent que ce n’est généralement pas l’impact direct de la SP qui raccourcit la vie d’une personne, mais les complications qui peuvent survenir ou d’autres conditions qui ne sont pas liées à la SEP.
Divers facteurs peuvent influer sur l’espérance de vie d’une personne en cas de SP. Ceux-ci inclus:
- le type de SEP dont ils souffrent
- leur âge lorsque les symptômes commencent
- la gravité de leurs symptômes
- à quelle vitesse les symptômes progressent
- la durée entre les poussées
- quel traitement ils reçoivent
- complications qui se développent
- la qualité de vie de la personne
La plupart des personnes atteintes de SEP souffrent de SEP rémittente (RRMS). Après l'apparition des premiers symptômes, ils subiront une rechute une fois tous les 2 ans, en moyenne. Entre les rechutes, leur état reste stable.
La SEP progressive secondaire (SPMS) est un type progressif de SEP. Au début, une personne subira des poussées alternées et des périodes de récupération. Avec le temps, cependant, ils commenceront à avoir moins de rechutes soudaines mais une aggravation constante des symptômes.
La SEP progressive primaire (PPMS) ne comporte qu'une progression des symptômes et aucune rémission. Les formes progressives de SEP peuvent être plus sévères et plus difficiles à traiter.
La plupart des personnes atteintes de SEP verront une perte de leurs capacités physiques et autres, mais environ les deux tiers des personnes atteintes de la maladie continuent de pouvoir marcher, selon la National MS Society.
Avec le temps, certaines personnes atteintes de SP peuvent avoir besoin d'une aide, comme un bâton ou une marchette, pour éviter les chutes et les aider à conserver leur énergie.
Cependant, les progrès médicaux récents et en cours signifient que les perspectives d'une personne atteinte de SEP s'améliorent rapidement, ainsi que les chances de vivre aussi longtemps qu'une personne sans la maladie.
Traitements modificateurs de la maladie
La recherche au cours des 20 à 30 dernières années a produit des traitements qui ciblent les changements spécifiques qui se produisent dans la SEP récurrente. Les spécialistes appellent ces traitements des thérapies modificatrices de la maladie (DMT).
Il existe des preuves solides que si une personne utilise un DMT dès les premiers stades de la SEP, cela peut aider à prévenir les rechutes et à ralentir la progression de la maladie.
La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé plus d'une douzaine de DMT pour une utilisation avec la SP. En 2018, l'American Academy of Neurology (AAN) a publié de nouvelles directives sur l'utilisation des DMT pour traiter la SEP.
Les lignes directrices suggèrent d'utiliser un DMT comme traitement de première intention et comme traitement continu, éventuellement en association avec des corticostéroïdes.
Les DMT comprennent:
- acétate de glatiramère (Glatopa)
- interféron b-1a (Avonex, Rebif)
- interféron b-b (Betaseron, Extavia)
- diméthyl fumarate (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantrone (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Les gens peuvent en prendre certains par voie orale, certains sont injectables et d'autres un médecin les administrerait sous forme de perfusion intraveineuse.
La mitoxantrone, auparavant sous le nom de marque Novantrone, est un DMT plus ancien qui peut avoir des effets indésirables graves, notamment une cardiomyopathie et des problèmes de fertilité.
Les lignes directrices de l'AAN suggèrent que les médecins évitent de prescrire de la mitoxantrone si le risque pour une personne pourrait être supérieur au bénéfice que le médicament peut offrir.
Les personnes qui utilisent ce médicament peuvent souhaiter parler à leur médecin de la possibilité de passer à une autre option. Cependant, le changement de médicament peut également entraîner des effets indésirables.
Les médecins peuvent interroger une personne sur ses besoins et ses préférences. Ils peuvent indiquer clairement la nécessité de surveiller les effets secondaires et d'assister à des examens réguliers pour évaluer les progrès de l'individu.
Thérapie ciblée
Comme les gens réagissent différemment à la SEP et aux traitements, les médecins et les chercheurs se concentrent maintenant sur des moyens de cibler les médicaments en fonction des individus. Il s'agit d'identifier les variations de gènes susceptibles de jouer un rôle dans la SEP.
Si des dommages à un gène spécifique entraînent des symptômes pour une personne, par exemple, le ciblage de ce gène peut fournir un traitement efficace mais avec moins de dommages inutiles aux autres gènes.
Si une personne constate que son option de traitement n'aide pas, elle peut souhaiter parler à son médecin pour essayer un autre type.
Reconnaître les rechutes de SP
La SEP implique des périodes de rémission et de rechute. Une rechute, ou poussée, est lorsque les symptômes réapparaissent soudainement après une période d'amélioration. Pendant une période de rémission, les symptômes peuvent diminuer ou disparaître.
Bien que les DMT puissent réduire la fréquence et la gravité des rechutes, elles peuvent toujours survenir.
Il n'est pas toujours facile de repérer une rechute avant que les symptômes ne deviennent sévères. Les symptômes peuvent survenir sans avertissement.
Les déclencheurs possibles d'une rechute comprennent le stress et l'infection. Si une personne sait qu'une de ces conditions s'est produite, elle peut être prête à demander un traitement dès que ses symptômes de SEP apparaissent.
La personne peut remarquer des changements dans:
- vision, comme un flou ou une atténuation
- sentiments, tels que picotements ou engourdissements
- réflexion, telle que difficulté à prêter attention ou à se concentrer sur les tâches
- contrôle de la vessie, conduisant à une urgence accrue d'uriner
Un médecin devra décider si les symptômes représentent ou non une rechute avant de recommander un traitement.
Le médecin envisagera:
- si les symptômes persistent pendant au moins 24 heures sans fièvre ni infection
- s'il pouvait y avoir une autre raison possible pour les symptômes
Si les symptômes semblent être dus à une rechute de SEP, le médecin peut suggérer une injection de corticostéroïdes pour réduire l'inflammation.
Dans le passé, les corticostéroïdes jouaient un rôle clé dans le traitement de la SEP. Cependant, ils peuvent avoir des effets indésirables si les gens les utilisent à long terme, et ils peuvent être moins efficaces que certains des nouveaux médicaments.
Gérer d'autres conditions avec la SP
D'autres problèmes de santé peuvent survenir parallèlement à la SP. La prévention ou la gestion de ces complications peut contribuer à améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie d’une personne.
Une revue systématique publiée en 2015 a révélé que les conditions suivantes sont «raisonnablement courantes» chez les personnes atteintes de SEP lorsque les médecins les comparent à celles qui ne sont pas atteintes de SEP et que les risques semblent augmenter avec l'âge.
- la cardiopathie ischémique
- insuffisance cardiaque congestive
- hypertension artérielle
- accident vasculaire cérébral
- taux de cholestérol élevé
- Diabète
Les chercheurs ont demandé plus de preuves pour confirmer l'importance du lien, car il pourrait avoir un impact sur les stratégies de traitement.
L'incidence plus élevée de ces complications n'est peut-être pas due à la SEP elle-même, mais à des facteurs de risque plus fréquents chez les personnes atteintes de SEP.
Une mobilité réduite, par exemple, peut entraîner un excès de poids, ce qui peut avoir un impact sur le risque de maladies cardiovasculaires et de diabète. Les problèmes d'équilibre peuvent également augmenter le risque de chute. Cela peut également affecter l’espérance de vie d’une personne.
Les stratégies visant à résoudre ces problèmes peuvent aider à améliorer la qualité de vie d’une personne et le risque de complications.
Les exemples comprennent:
- thérapie physique appropriée
- une alimentation saine
- adaptations et aides à la maison, telles que des barres d'appui, pour éviter les chutes
Cliquez ici pour plus d'informations sur une alimentation saine pour la SP.
Comme pour de nombreuses maladies à long terme, une personne atteinte de SP peut avoir un risque plus élevé de développer une dépression. Rester aussi actif que possible, passer du temps avec sa famille et ses amis et rejoindre un groupe de soutien peuvent tous aider à éviter cela.
Améliorer les activités quotidiennes et la qualité de vie
La SP affecte la mobilité d’une personne et augmente le risque de chutes.
Une étude publiée dans le BMJ note que 52 à 63 pour cent des personnes atteintes de SEP tombent au moins une fois sur des périodes de 3 à 6 mois, entraînant de la douleur, de l'inconfort et la peur de retomber.
La réadaptation peut aider à changer les comportements, à accroître la confiance physique et les niveaux d’activité et à améliorer la qualité de vie d’une personne.
En 2012, des chercheurs d'un centre de réadaptation en Suisse ont recommandé de développer des «interventions de réadaptation complètes» pour réduire l'impact négatif sur l'activité quotidienne, l'autonomie et la qualité de vie d'une personne.
Ils ont suggéré des programmes qui:
- répondre aux besoins de l’individu
- commencer à une intensité faible à modérée
- impliquent des périodes de repos régulières pour réduire le risque de préjudice supplémentaire
Les besoins individuels dépendront:
- la gravité des symptômes
- le stade du MS
- capacité fonctionnelle d’une personne
- souhaits et besoins personnels
L'équipe de recherche a suggéré que la réadaptation peut être bénéfique à la fois pour la santé mentale et physique. Cela devrait également impliquer l'éducation et le partage d'informations sur la SEP avec l'individu et ses soignants.
Bénéficier de l'exercice
Avec la SP, augmenter ou maintenir les niveaux d'activité physique peut apporter une gamme d'avantages à court et à long terme.
La National MS Society note que certains types d'exercices peuvent aider à améliorer les éléments suivants:
- santé cardiovasculaire
- force physique
- fonction de la vessie et de l'intestin
- niveaux d'énergie
- ambiance
- vie sociale
De faibles niveaux d'activité, en revanche, peuvent contribuer à:
- cardiopathie
- faiblesse musculaire
- faible densité osseuse
- respiration inefficace
- dépression
Les réduire peuvent tous contribuer à améliorer l’espérance de vie d’une personne.
Les programmes d'exercices ciblés peuvent améliorer:
- la marche, ce qui facilite également la réalisation d'autres exercices
- équilibre, ce qui réduit le risque de préjudice en cas de chute
Les activités appropriées peuvent inclure:
- yoga ou tai chi
- natation
- aquagym
- cyclisme
- Danse
- jardinage
- tâches ménagères actives
Les besoins et les capacités peuvent varier entre les individus et pendant les périodes de rémission et de poussées.
Si possible, il est préférable de trouver un programme conçu par les thérapeutes pour les personnes atteintes de SEP, ou un instructeur conscient de la SEP et de ses besoins et exigences physiques.
Une personne peut demander à son médecin des programmes, des exercices et d'autres types de soutien et de rééducation appropriés.
Perspectives
La sclérose en plaques est une maladie grave qui dure toute la vie et il peut être difficile de vivre avec. Dans le passé, il a contribué à une espérance de vie plus faible.
Cependant, au cours des dernières décennies, de nouveaux médicaments et techniques de réadaptation permettent d'avoir une meilleure qualité de vie avec la SP, et l'espérance de vie pour beaucoup est la même que pour une personne sans la maladie.
Il est essentiel d'avoir un système de soutien qui comprend ce que c'est que d'avoir un diagnostic et de vivre avec la SP. MS Healthline est une application gratuite qui fournit une assistance par le biais de conversations individuelles et de discussions de groupe en direct avec les personnes qui l'obtiennent. Téléchargez l'application pour iPhone ou Android.
