À travers mes yeux: une expérience d'AVC
Je suis Tracy Lyn Lomagno, une assistante dentaire de 45 ans avec beaucoup d'autres passe-temps. Je suis la mère de mon fils de 10 ans et la femme de 12 ans de mon mari Vincenzo. Et, plus tôt cette année, j'ai eu un accident vasculaire cérébral qui a radicalement changé ma vie.
Il était environ 6 heures du matin le dimanche 25 février 2018, lorsque j'ai eu l'impression d'avoir été frappé à la tête par la foudre.
J'ai ressenti une douleur horrible et intense et je me suis assis. J'ai immédiatement attrapé mon mari et crié: «Je meurs, appelle le 911».
Il est difficile de traduire mon expérience en mots, mais si quelqu'un se souvient à quoi ressemble le tour de tasse de thé dans un parc d'attractions, imaginez simplement être sur l'un de ceux-ci.
Filer à 1 000 000 de miles par heure sans pouvoir se concentrer. C’est ce que j’ai vu si j’ouvrais les yeux.
Si j'essayais de laisser entrer la plus petite quantité de lumière, j'apercevrais la rotation et je me mettrais à vomir violemment. Je n'ai pas eu de douleur du tout, à part ce seul «coup de foudre» au début.
C'était comme une expérience hors du corps que je regardais du dessus de ma tête. J'essayais juste de garder le contrôle. Il y avait un très Un sifflement fort dans mon oreille, et mon fils de 10 ans se tenait à côté de moi, témoin de tout.
«Mon visage picotait, mon corps était mou»
Quand j'ai su que mon fils n'était pas à mes côtés, j'ai dit à mon mari que cela devait être la mort, et de dire à tout le monde que je les aimais, car j'étais convaincue que j'avais une crise horrible qui me tuerait. Je pensais à mon fils tout le temps et j'espérais que j'en sortirais vivant.
J'ai ressenti une sensation de traction vers la droite, mais c'était comme si mon corps voulait rester à gauche. Et avec n'importe quel mouvement, aussi léger soit-il, la sensation de rotation devenait plus intense. Au moment où la police et l'équipe d'ambulance sont arrivées, je tenais notre cadre de lit pour la vie.
Lorsque les ambulanciers ont commencé à prendre mes signes vitaux, j'ai tenté d'expliquer que j'avais les yeux croisés, mais que je pouvais à peine parler. Le médecin m'a dit que ma tension artérielle était élevée et que ma glycémie était normale, quand tout à coup j'ai commencé à sentir mes jambes et mes bras picoter. Ils étaient engourdis et très mous. J'ai perdu le contrôle de ma vessie et je transpirais tellement que mes vêtements étaient trempés.
Au moment où je suis arrivé de ma chambre à l'ambulance, je ne pouvais plus parler du tout. Mon visage picotait, mon corps était mou et je transpirais et vomissais de manière incontrôlable.
L'hôpital n'est qu'à 10 minutes en voiture de chez moi mais je n'ai aucun souvenir du voyage. La prochaine chose dont je me souviens, c'est de me réveiller dans la [salle d'urgence] et de voir mon mari, mes parents et mon frère à mes côtés.
Après les premiers tests neurologiques, les médecins m'ont dit que tout semblait normal. Je n'avais aucun signe d'accident vasculaire cérébral classique, comme un visage tombant. On m'a administré de la méclizine pour arrêter les étourdissements et Zofran pour arrêter les nausées.
Lorsque les médecins me regardaient, j'étais recroquevillé en boule sur le côté gauche. J'avais les yeux fermés et je m'agrippais au lit d'hôpital.
Le deuxième coup
Les médecins ne pensaient pas que c'était un accident vasculaire cérébral au début, et ils ont dit à ma famille environ 10 à 15 choses différentes que cela pouvait être, la dernière étant un accident vasculaire cérébral.
Tout cela a changé quelques heures plus tard, lorsque j'ai subi un autre accident vasculaire cérébral. C'était comme si tout se répétait. Mon mari était avec moi, mais le reste de ma famille avait ramené mon fils à la maison pour la journée. Tout ce à quoi je pouvais penser était la pensée de le perdre.
La rotation et les vomissements ont continué tout au long de la nuit, devenant de plus en plus intenses jusqu'à ce que je supplie et hurle des médicaments pour m'assommer. À ce moment-là, je me souviens de m'être accrochée au lit dans les bras de mon mari, et chaque fois qu'il respirait, mes symptômes s'intensifiaient.
Je me suis finalement endormi et me suis réveillé quelques heures plus tard. On m'a dit que j'avais subi deux accidents vasculaires cérébraux dans la région du cervelet de mon cerveau.
Cette zone contrôle l'équilibre et ne représente que 2 à 5% des accidents vasculaires cérébraux qui se produisent aujourd'hui. J'avais eu une dissection de l'artère vertébrale avec un pseudo anévrisme à l'origine de l'AVC.
Le lendemain, j'ai été transféré dans une chambre à l'étage neurologique.
À ce stade, j'avais eu plusieurs évaluations et mes émotions devenaient folles. Je me sentais béni et chanceux d'être en vie, mais j'avais encore des pensées horribles. Vais-je mourir ce soir? Où sera mon fils? Vais-je jamais retourner au travail? Vais-je avoir un autre accident vasculaire cérébral? J'ai immédiatement senti que ma vie avait pris un autre tournant.
J'ai paniqué, me demandant quand le médicament disparaîtrait; J'étais toujours très déséquilibré et étourdi. J'ai essayé de lire mon téléphone ou mon iPad et j'ai réalisé que ma vision n'était pas la même. Mes yeux papillonnaient et je voyais constamment des taches et des éclairs.
Dix jours après
Dix jours après l'accident vasculaire cérébral, j'étais toujours à l'hôpital. Mes symptômes physiques comprenaient une faiblesse des mains et des jambes sur le côté droit, des problèmes de vision, une perte de mémoire à court terme, des nausées constantes, des douleurs au cou, des étourdissements, un manque d'équilibre, pas d'appétit, un discours encombré et des sifflements intermittents dans les oreilles.
J'étais sur le point d'être renvoyé dans un centre de réadaptation, mais je voulais rentrer chez moi avec ma famille. Ma meilleure amie est infirmière, et elle m'a dit très franchement que si je rentrais à la maison, je ne réussirais pas.
Cela allait être une décision extrêmement émouvante, mais je savais que je devais y aller. J'ai été admise au Kessler Institute for Rehabilitation à Saddle Brook, NJ, près de 2 semaines après mon AVC. Je me suis fixé comme objectif d'être libéré le 24 mars 2018 - le 50e anniversaire de mon mari.
Pendant mon séjour, j'ai suivi une thérapie professionnelle, physique, orthophonique et cognitive pendant 3 à 4 heures par jour. L'Institut Kessler était incroyable, mais j'étais nostalgique, confus, déprimé et anxieux, même si je savais que j'avais la chance d'être encore en vie.
Alors que j'étais dans le domaine de la thérapie neurologique, avec beaucoup d'autres qui avaient subi de graves lésions cérébrales, j'ai commencé à me demander pourquoi. Pourquoi ai-je survécu? Pourquoi suis-je ici? Pourquoi ai-je eu cette chance? Je suis rapidement devenu plus déprimé et je me rends compte maintenant que je vivais ce que l’on appelle parfois la culpabilité du survivant.
J'ai vécu une perte de vision périphérique du côté droit, ce qui était presque une bénédiction car j'étais incapable de regarder les nombreux autres autour de moi souffrir.
J'étais émotionnellement épuisé à ce stade. J'ai senti que mon esprit avait besoin de guérir pour que mon corps suive.
J'ai passé du temps avec des spécialistes de la guérison Reiki et j'ai même rejoint des cours de tai chi, qui ont tous deux aidé mon état émotionnel. Cependant, mes symptômes physiques ne s'amélioraient pas et je me sentais plus seule que jamais. J'étais entouré de ma famille, qui faisait de son mieux pour m'aider et me comprendre, mais j'avais toujours peur de la mort.
Maison
J'ai continué à me concentrer sur ma réadaptation physique et mentale et j'ai commencé à voir des améliorations. Comme je me l’avais promis, j’ai été libérée le 24 mars 2018, date de l’anniversaire de mon mari.
Le trajet en voiture depuis ma maison est à seulement 6 minutes, mais c'était comme une vie ce jour-là. Je suis rentré à la maison avec une canne de marche et des barres de douche ont été installées. Nous étions prêts pour cela comme une équipe.
Ma chienne de 4 ans, Silka, était extrêmement heureuse de me voir et représente une grande partie de mon rétablissement maintenant. J'ai demandé des chiens de thérapie au centre de réadaptation tous les jours, ce qui m'a beaucoup aidé.
J'ai enregistré Silka pour devenir un chien d'assistance et je suis actuellement à la recherche de cours de formation à domicile pour qu'elle m'aide à mieux me servir.
Cela fait maintenant un peu plus de 100 jours que j'ai quitté Kessler. Ma famille ne peut pas croire jusqu'où je suis venu, même si j'ai souvent du mal à partager leur optimisme.
Mes émotions me piègent et parfois je me demande si les gens savent à quel point j'ai changé.
Je veux que les gens me traitent comme la personne qu'ils connaissaient avant l'AVC, mais aussi qu'ils respectent la personne que je suis aujourd'hui.
Ça fait mal d’entendre que mes amis se réunissent pour une soirée entre filles au bar et que je ne suis pas là. Entretenir des amitiés a été difficile, et mon emploi précédent est en cours d’entretien, même si la porte me reste ouverte si je suis en mesure de revenir.
Je me demande souvent si je serai à nouveau assistante dentaire. C'était ma passion, mais je ne peux pas risquer de laisser tomber des instruments médicaux pendant une intervention si ma main droite perd de l'adhérence.
J’ai fait deux chutes depuis mon retour à la maison, toutes deux dues à un déséquilibre. Je me suis légèrement blessé au genou pendant le premier, et je suis actuellement assis avec mon pied enveloppé dans des bandages à la suite du second.
Ces blessures m'empêchent de faire de la physiothérapie, mais je peux continuer ma thérapie cognitive et professionnelle deux fois par semaine à l'Institut Kessler. Et, depuis hier, j'ai également été approuvé pour voir un psychologue.
Je suis convaincu que je souffre de [trouble de stress post-traumatique] et que je suis incapable de dormir la nuit, de peur que cela ne se reproduise. À la seconde où je commence à transpirer pour une raison quelconque, je deviens rapidement anxieux et paniqué.
J'ai peur des étrangers, je ne crois parfois pas aux résultats des tests ou aux opinions des médecins, et je n'ai pas d'appétit. Alors que la nuit approche, je prends souvent un Xanax pour calmer la tempête. S'allonger, ou même tourner à droite, est toujours un problème, car cela provoque une gêne, ce qui, à son tour, augmente mon anxiété.
Quand je suis rentré chez moi, je n'ai pas dormi dans mon lit pendant 3 semaines. Je n’entrerais même pas dans la chambre et nous l’appellerions «la scène du crime». J'ai maintenant formé une routine avec mon mari pour que je me sente plus à l'aise de le faire. Je pleure souvent et je suis une montagne russe émotionnelle ... mais ça est aller mieux.
"Prendre un jour à la fois"
L’une des choses les plus difficiles est que si les gens ne peuvent pas voir vos problèmes, ils passent souvent inaperçus ou ignorés. Ce n’est pas parce que j’ai une canne que j’ai une canne et que je ne peux pas vous regarder dans les yeux. Je ne suis pas humain.
Ce n'est pas parce que mon discours est encombré ou que je ne trouve pas mes mots que je suis stupide. J'étais la personne qui prenait soin de vous et vous consolait pendant que vous subissiez votre chirurgie buccale.
C'était moi, et je suis déterminé à redevenir cette personne - peu importe le temps que cela prendra.
J'ai récemment subi une autre angiographie par résonance magnétique et je continue de progresser dans mes séances de thérapie cognitive.
J'ai également rejoint un groupe de soutien pour les AVC des moins de 60 ans et j'ai été en contact avec un groupe de soutien pour les traumatismes crâniens du New Jersey.
Ils organisent plusieurs événements sociaux, où vous pouvez rencontrer d'autres personnes qui ont vécu quelque chose de similaire, et je ne peux pas le recommander suffisamment à d'autres à ma place.
Ne faites cela que lorsque vous êtes prêt, et non lorsque tout le monde pense que vous êtes prêt.
Partagez votre histoire. Recherchez des discussions de groupe en ligne. Réservez une thérapie individuelle ou des conseils. Reprenez lentement vos passe-temps et faites les choses qui font tu le sourire. Prenez une journée à la fois à votre rythme. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon; il n'y a que le meilleur moyen pour vous.
Je veux terminer cet article en mentionnant les partenaires des survivants d'un AVC. Mon mari a dû endurer des choses horribles à travers cela, et voir un être cher mourir potentiellement fera des ravages dans l’esprit d’une personne.
Il faut rappeler aux partenaires à quel point ils font du bien, et ils doivent être remerciés et félicités. Nous ne pouvons pas l’oublier.
Je suis toujours confronté à une fatigue quotidienne - à la fois physique et psychologique - mais je commence à comprendre d'où viennent ces symptômes, et c'est très important.
Pour moi, la connaissance est le pouvoir. En me concentrant sur la compréhension de mon corps, j'espère que cela me donnera plus de force pour marcher sur ce nouveau chemin de vie.
Commencez à penser au bien-être, pas à la maladie.
Je suis Tracy Lyn Lomagno et je suis fier de ma survie 🙂
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