Quelles sont les perspectives pour une personne atteinte de SP?

La sclérose en plaques est une maladie dégénérative du système nerveux central. La cause profonde est inconnue, mais le système immunitaire est responsable des lésions nerveuses qui se produisent.

Un revêtement d'une substance appelée myéline protège les fibres nerveuses. Dans la sclérose en plaques (SEP), une démyélinisation se produit. C'est le processus par lequel le système immunitaire détruit le revêtement de myéline des fibres nerveuses.

La myéline isole et entoure le noyau d'une fibre nerveuse, ou axone. Lorsque des dommages se produisent dans l'axone, cela entrave la façon dont les signaux se déplacent le long des nerfs. La SEP provoque également la dégénérescence des nerfs eux-mêmes. Cela peut affecter le mouvement, la parole et les processus de pensée.

Près d'un million de personnes aux États-Unis vivent actuellement avec la SP, selon la National MS Society. Les National Institutes of Neurological Diseases and Stroke estiment que 250 000 à 350 000 personnes aux États-Unis sont atteintes de SEP, mais ils notent qu'il est difficile de savoir exactement combien il y en a.

Dans cet article, nous examinons l'impact de la vie avec la SP et comment gérer la maladie.

Outlook avec MS

La SP peut être débilitante. Cependant, une personne peut adapter son mode de vie pour améliorer sa qualité de vie.

Vivre avec la SP peut être difficile. La condition est imprévisible et les symptômes vont et viennent.

Cela peut rendre difficile pour une personne - et son entourage - de savoir ce qui va se passer.

La fatigue et la douleur continues de la maladie peuvent drainer l'énergie, le dysfonctionnement sexuel peut affecter les relations et les difficultés de mouvement et de coordination peuvent altérer les fonctions quotidiennes.

La SP peut affecter les gens de différentes manières. Certaines personnes éprouvent des symptômes qui progressent progressivement, tandis que les symptômes des autres se développent par étapes. Chez les personnes atteintes de SEP rémittente (SEP-RR), les symptômes peuvent s'atténuer pendant de longues périodes avant de revenir dans un état plus grave. Si une personne a une SEP progressive primaire ou secondaire, les symptômes s'aggraveront progressivement.

La SP est rarement mortelle et la plupart des gens peuvent s'attendre à avoir la même durée de vie qu'une personne sans SP, selon le NINDS. Quelques personnes auront des symptômes qui les empêchent de marcher, de parler et d'écrire, mais la plupart des gens continueront d'être capables de faire ces choses. Avec le temps, cependant, certains peuvent avoir besoin d'un appareil fonctionnel, comme une canne.

Cependant, cela dépend du type de SEP et du traitement qu'ils reçoivent.

Environ 1% des personnes auront un type de SEP à évolution rapide qui est plus susceptible d'entraîner des symptômes graves dans un laps de temps relativement court.

La plupart des personnes atteintes de SP peuvent jouir d'une bonne qualité de vie, surtout si elles bénéficient d'un soutien approprié. Cependant, une personne peut avoir besoin de faire des ajustements de style de vie afin de conserver sa qualité de vie.

Conseils de style de vie

Il n'y a pas de remède pour la SEP, mais un traitement est disponible.

Pour les personnes atteintes de SEP-RR, un médecin peut prescrire des médicaments dès les premiers stades qui peuvent réduire le nombre de poussées et ralentir la progression de la maladie.

Les médicaments, tels que les stéroïdes, peuvent aider à réduire l'inflammation et l'impact d'une crise grave. D'autres médicaments peuvent aider à soulager des complications, telles que des changements dans le contrôle de la vessie, de la fatigue et des démangeaisons.

Certains changements de mode de vie peuvent également aider une personne à gérer son état.

Voici quelques conseils:

• Ayez une alimentation nutritive, faible en gras, riche en fibres et équilibrée. Cela peut aider à soulager les problèmes de contrôle des intestins et de la vessie qui sont typiques des personnes atteintes de SEP et aider à prévenir d'autres problèmes de santé, comme l'hypertension artérielle. Assurez-vous de consulter un médecin avant de commencer un régime spécial.
• Un exercice léger et régulier peut aider à préserver la santé physique et mentale. Une personne peut adapter les exercices à ses besoins physiques. Les activités à faible consommation d'énergie, comme le jardinage et la cuisine, peuvent aider à maintenir l'exercice et la mobilité à la maison. Les exercices aquatiques et la natation peuvent aider à améliorer la flexibilité et l'amplitude des mouvements.
• Suivez les traitements contre la SP, car ils peuvent soulager suffisamment les symptômes pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de reprendre leurs activités quotidiennes. Surveiller les symptômes et informer un médecin de tout changement ou aggravation de la maladie et de tout effet secondaire des médicaments.
• Découpez ou évitez de fumer et de consommer de l'alcool. Le tabagisme peut accélérer la progression de la maladie et l'alcool peut altérer le système nerveux et interagir avec les médicaments contre la SP de manière nocive.
• Reconnaissez et abordez le côté émotionnel de la maladie. Le diagnostic de toute maladie chronique est beaucoup à traiter. La recherche d'un soutien mental auprès de la famille, des amis, d'autres personnes atteintes de SEP ou d'un professionnel de la santé peut aider une personne à naviguer dans les parties les plus difficiles ou les plus restrictives de la maladie. Trouvez le soutien d'autres personnes qui savent ce que c'est que de vivre avec la SP grâce à des ressources telles que MS Healthline. Cette application gratuite fournit une assistance par le biais de conversations individuelles et de discussions de groupe en direct avec des personnes atteintes de la maladie. L'application est disponible au téléchargement sur iPhone ou Android.
• La SP peut être difficile à comprendre. Partagez des détails sur la maladie avec vos proches. Faites-leur savoir plus d'informations lorsque vous vous sentez à l'aise. Des relations solides constituent un solide réseau de soutien. Chaque personne atteinte de SEP ressent différemment le fait de partager des nouvelles de la maladie.
• Les soignants qui s'occupent d'une personne atteinte de SP doivent être conscients que cela peut être épuisant et épuisant. Les personnes qui soignent une personne atteinte de SEP devraient également prendre des mesures pour prendre soin d'elles-mêmes. Cela peut aider une personne à fournir le meilleur soutien possible.
• Maintenez des activités mentalement stimulantes et des interactions sociales pour préserver la fonction cognitive. La lecture, l'écriture créative, les mots croisés, le visionnage de jeux télévisés et le simple fait de parler aux autres peuvent améliorer les processus cognitifs.
• Gérez les attentes avec votre employeur. Ils peuvent avoir besoin de faire des adaptations sur le lieu de travail pour accueillir une personne atteinte de SEP, comme des horaires de travail flexibles ou réduits. Une planification financière rigoureuse peut aider une personne atteinte de SP à chercher du temps hors de son emploi pour récupérer tout en réduisant l'impact de cette opération.
• Parlez à un ergothérapeute des mesures de mobilité, y compris l'adaptation de la maison et en sachant comment les transports en commun et les espaces aident les personnes moins mobiles atteintes de la maladie.

Impacter

L'ergothérapie et la physiothérapie peuvent aider à gérer les symptômes de la SP.

Les personnes atteintes de SEP peuvent rester sans symptômes pendant de nombreuses années.

Cependant, vivre avec la SEP peut être à la fois physiquement et mentalement accablant lorsque les symptômes se développent.

La fatigue constante est courante chez les personnes atteintes de SP. Cette fatigue peut avoir un impact sur tous les aspects de la vie, y compris l'utilisation efficace du cerveau et la capacité de sortir et de participer à des activités.

Les symptômes de la SEP peuvent causer une gêne et une incapacité constantes qui limitent la capacité d’une personne à vaquer à ses activités quotidiennes.

Les personnes atteintes de SP peuvent devoir se présenter très régulièrement à des rendez-vous médicaux. Ils vivent également avec l'incertitude quant au moment où la prochaine crise de symptômes peut survenir.

Ensemble, ces éléments réduisent la qualité de vie d’une personne. La frustration persistante de ces restrictions fait que certaines personnes atteintes de SEP développent une dépression.

De nombreux programmes d'ergothérapie et de relaxation sont disponibles pour aider les personnes atteintes de SP à gérer leurs symptômes.

Ces programmes peuvent aider les personnes atteintes de SEP à améliorer la performance de leurs activités quotidiennes malgré les limites imposées par la maladie. Une gamme de groupes de patients est également disponible pour offrir un soutien aux personnes atteintes de SP.

Des recherches récentes suggèrent qu'une alimentation riche en protéines peut améliorer les perspectives de SEP en réduisant l'inflammation. La SEP n'est pas en soi mortelle, mais le taux de mortalité chez les personnes atteintes de SEP est plus élevé que dans la population générale.

L'augmentation du nombre de décès survient en raison de complications de la SEP, telles qu'une infection, des maladies affectant les poumons ou le cœur, ou une dépression menant au suicide.

Traitement

Plusieurs traitements pour la SEP sont disponibles, mais les scientifiques médicaux n'ont pas encore développé de remède.

Les traitements médicaux se répartissent généralement en trois catégories principales:

• Thérapie modificatrice de la maladie (DMT): ces médicaments ralentissent la vitesse à laquelle la maladie s'aggrave et réduisent les rechutes des symptômes. Ils le font en affectant le fonctionnement du système immunitaire.
• Médicaments qui aident à réduire les symptômes spécifiques de la SEP: les exemples incluent les analgésiques et les laxatifs pour résoudre la constipation.
• Stéroïdes injectables: ceux-ci peuvent aider à gérer les attaques soudaines de symptômes graves. Ceux-ci réduisent l'inflammation et peuvent aider à gérer la perte de vision temporaire et la faiblesse musculaire.

De plus, les personnes atteintes de SP reçoivent souvent de la physiothérapie sous forme d'exercices et de massages pour aider à améliorer la fonction musculaire et à soulager la douleur. Un ergothérapeute peut aider une personne atteinte de SP à utiliser la vie professionnelle et sociale pour gérer la maladie.

Les personnes atteintes de SEP peuvent avoir besoin d'une orthophonie pour remettre certaines parties de la parole à leur fonction normale, ainsi que d'une assistance médicale pour la déglutition.

Étant donné que la SEP peut toucher de nombreuses parties différentes du corps, divers médecins spécialistes fournissent généralement un traitement. Cette équipe de spécialistes peut impliquer des neurologues, des urologues et des psychologues.

Pour plus d'informations sur le traitement de la SP, cliquez ici.

Symptômes

Une personne atteinte de SEP se sentira souvent fatiguée.

La myéline et les lésions nerveuses peuvent survenir dans plusieurs zones différentes du cerveau et de la moelle épinière. Pour cette raison, la SP peut toucher n'importe quelle partie du corps.

Les symptômes typiques de la SP comprennent:

• faiblesse musculaire et spasmes
• vision floue ou double
• fatigue
• changements d'humeur
• difficulté à penser clairement
• perte de contrôle de la vessie et de la fonction intestinale

La faiblesse musculaire et les spasmes peuvent causer des problèmes d'élocution, de coordination et d'équilibre.

Heureusement, la plupart des personnes atteintes de SP ne présentent pas tous ces symptômes. Les symptômes réels qui se développent dépendent de l'étendue et de l'emplacement des lésions nerveuses. À mesure que la quantité de dégâts augmente, les symptômes s'aggravent.

Les symptômes se développent généralement pour la première fois entre 15 et 45 ans. Un médecin diagnostique généralement la sclérose en plaques lorsqu'une personne atteinte de la maladie est à la fin de la vingtaine ou au début de la trentaine.

Les types

Le type de SEP le plus courant est la SEP rémittente (RRMS). Selon la National Multiple Sclerosis Society, environ 85% des personnes atteintes de SEP souffrent de cette forme de la maladie.

La SEP-RR comprend des périodes de symptômes légers ou même absents, ou de rémission, et des rechutes, au cours desquelles les symptômes s'aggravent.

Au fil du temps, à mesure que les dommages progressent, une personne peut ressentir moins de périodes de rémission et des symptômes plus graves. Lorsque cela se produit, le RRMS a progressé vers la MS progressive secondaire (SPMS).

Environ la moitié de toutes les personnes atteintes de RRMS développent ensuite le SPMS.

Le deuxième type de SEP le plus courant est la SEP progressive primaire (PPMS). Cette forme de SEP survient chez environ 15 pour cent des personnes atteintes de la maladie.

Le PPMS est souvent plus débilitant. Les symptômes s'aggravent avec le temps au lieu de se produire sous forme d'attaques soudaines avec des périodes de rémission.

Dans la SEP progressive secondaire (SPMS), une personne subira une poussée, après quoi les symptômes s'améliorent. Cependant, après cela, la condition s'aggrave progressivement.

Résumé

La plupart des personnes atteintes de SEP peuvent s'attendre à vivre aussi longtemps que les personnes non atteintes de SEP, mais la maladie peut affecter leur vie quotidienne. Pour certaines personnes, les changements seront mineurs. Pour d'autres, ils peuvent signifier une perte de mobilité et d'autres fonctions.

En apprendre le plus possible sur la SEP, ce qu'elle implique et les moyens de la gérer peut aider une personne à se sentir plus en contrôle de son état et à mieux faire face aux changements qui peuvent survenir.

Une personne qui reçoit un nouveau diagnostic peut ne pas vouloir en parler à tout le monde en même temps, mais c'est une bonne idée d'informer sa famille et ses amis lorsqu'elle se sent à l'aise de le faire. Cela aidera les gens à comprendre les changements qui peuvent avoir lieu.

Informer un employeur peut l'aider à ajuster son environnement de travail et son horaire pour tenir compte de la fatigue et de l'inconfort qui pourraient survenir.

Le maintien d'une activité physique de faible niveau et d'un régime alimentaire faible en gras et riche en fibres peut favoriser la prise en charge de la maladie. Reconnaître et aborder les aspects émotionnels de la vie avec la SP peut aider les personnes atteintes de la maladie et les soignants à faire face, ainsi que d'aider la famille proche et les amis à fournir un réseau de soutien.

Les organismes de bienfaisance, y compris la National MS Society, offrent une grande variété d'outils, d'installations et de conseils pour soutenir les personnes atteintes de la maladie.

Q:

Quelles sont les meilleures façons de rencontrer d'autres personnes atteintes de SP?

UNE:

La plupart des grands hôpitaux ont des groupes de soutien pour les personnes atteintes de SP.

Des groupes de soutien et des ressources en ligne sont également disponibles auprès de la National Multiple Sclerosis Society.

Seunggu Han, MD Les réponses représentent les opinions de nos experts médicaux. Tout le contenu est strictement informatif et ne doit pas être considéré comme un avis médical.