À travers mes yeux: vivre avec une maladie invisible

J'étais une femme de 26 ans en forme, en bonne santé et active dans l'aventure de ma vie: être payée pour travailler avec une famille à New York. Cependant, ma vie a été bouleversée lorsque j'ai été forcée de rentrer chez moi en Australie après seulement 6 semaines.

J'ai dû accepter que mon corps n'était pas capable de faire les choses qu'il était capable de faire auparavant.

Je suis devenu extrêmement malade et j'ai fini par passer un mois à l'hôpital avec une maladie mystérieuse à mon retour.

J'étais incapable de me lever ou de marcher et j'avais des étourdissements persistants, des nausées, un brouillard cérébral intense, une fatigue chronique, des migraines et des évanouissements.

Les médecins ont ordonné un test de «table inclinable», au cours duquel j'ai été attaché à un lit et incliné à différents angles tandis que des machines surveillaient ma tension artérielle et mon taux d'oxygène, entre autres.

J'ai fini par m'évanouir. Mon corps était paralysé et j'avais l'impression que mon cerveau disait à mon corps de répondre aux instructions du médecin. Mais je ne répondais pas. J'ai commencé à prier.

Cinq autres médecins et infirmières se sont précipités et m'ont assuré que tout allait bien se passer.

Peu de temps après, cependant, ils ont diagnostiqué un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (PoTS). J'ai été l'un des plus chanceux à recevoir un diagnostic, car les PoTS peuvent ne pas être diagnostiqués pendant de nombreuses années.

Le PoTS est une condition affectant le système nerveux autonome, où une mauvaise communication se produit entre le système nerveux parasympathique et sympathique. Ces systèmes constituent le nerf vague, qui est le nerf principal du cerveau au reste du corps.

Essentiellement, il empêche le corps de réguler les fonctions «combattre ou fuir» et «se reposer et digérer», ce qui peut parfois conduire à un manque de circulation sanguine vers le cœur ou le cerveau.

Impact sur ma vie

Ma vie a complètement changé. Je suis passée du statut de personne indépendante, en forme et active à l'impression qu'un camion m'avait heurté tous les jours. La tachycardie (une fréquence cardiaque très élevée), les étourdissements, la migraine et les nausées étaient constants, et me tenir debout me semblait une toute nouvelle chose pour mon corps et mon cerveau.

Les premiers jours de cette condition ont été les plus difficiles, et l'accepter était le vrai test.

Mais je devais accepter que mon corps n’était pas capable de faire les choses qu’il était capable de faire auparavant. J'ai dû reprogrammer mentalement mon cerveau pour comprendre cela et apprendre à prendre chaque jour tel qu'il venait.

La plupart des études sur les PoTS suggèrent que les changements de mode de vie et le temps peuvent aider à améliorer la condition, mais il n'y a pas de remède connu. Ma vie quotidienne consisterait à passer (si je pouvais) du lit au canapé et vice-versa, tout en faisant face à la tachycardie, aux nausées, aux étourdissements, à la migraine, aux bouffées de chaleur, à la présyncope et au brouillard cérébral dans diverses combinaisons.

Je [prenais] des médicaments pour abaisser ma fréquence cardiaque, des comprimés antinauséeux, des comprimés étourdissants et des médicaments contre le mal de la voiture, le tout dans le but de réduire mes symptômes. Ça ne pouvait pas être ça, me dis-je. Il devait y avoir une alternative.

J'ai commencé à faire des recherches sur la maladie, à apprendre mes déclencheurs, à mieux comprendre mon corps et à essayer de m'aider à surmonter les symptômes quotidiens de toutes les manières possibles.

J'avais une mission à accomplir et des objectifs que je voulais atteindre, et je n'allais pas laisser quoi que ce soit m'arrêter.

J'ai fait des recherches sur les protocoles de nutrition auto-immune et je suis passé à un régime paléo, puis à un régime à base de plantes. J'ai coupé le sucre, l'amidon et le blé et je suis passé à un régime organique et alcalin, qui était un énorme redressement pour moi.

J'ai commencé à subir une acupuncture régulière pour augmenter l'oxygène et le flux sanguin, ce qui réduirait également ma migraine, mes nausées et mes étourdissements. J'ai également commencé à pratiquer le yoga Iyengar récupérateur, conditionnant mes muscles et permettant à mon corps de recommencer à se redresser sans m'évanouir.

J'ai également dû apprendre à me sortir de ma zone de confort, sachant que ce n'est qu'alors que je pourrais commencer à progresser.

Des tâches simples telles que marcher jusqu'au bout de mon allée pour récupérer le courrier sont devenues de petites victoires, et alors que je commençais lentement à m'aventurer, j'ai réalisé que j'avais développé une anxiété à l'idée d'avoir un épisode en public, ce qui déclencherait davantage mes symptômes.

Cette anxiété semblait imiter mes symptômes PoTS, et vice versa, donc obtenir de l'aide professionnelle pour faire la différence entre les deux et y remédier a été un énorme pas en avant pour moi.

J'ai commencé à me concentrer sur le fait que tout irait bien quel que soit le pire des cas.

De plus, j'ai trouvé qu'être préparé pour un épisode m'a aidé à commencer à cocher certains objectifs et à retrouver une certaine normalité dans certaines parties de ma vie. Par exemple, j'ai commencé à transporter des aliments et des électrolytes avec moi, à porter un moniteur de fréquence cardiaque, à prendre du gingembre à mâcher et des comprimés contre les nausées et à m'assurer que je ne me surmenais pas.

Vivre avec une «maladie invisible»

Pour la stimulation mentale, j'ai décidé de m'inscrire à un cours de Master of Teaching (spécialisé dans la petite enfance) quelques mois seulement après avoir reçu mon diagnostic.

La partie la plus difficile de cette condition, et de toute forme de dysautonomie, est qu'il s'agit d'une «maladie invisible». En fait, j’ai perdu le compte du nombre de fois où une personne a dit: «Mais vous avez bonne mine, vous n’avez pas l’air malade».

On nous apprend toujours à ne jamais juger un livre par sa couverture, et à quel point cela me semblait vrai.

La vie universitaire est dure et peut être pleine pour les personnes les plus en bonne santé, sans parler de celles qui luttent contre une maladie chronique. J'ai navigué dans la vie universitaire en y ralentissant, en m'inscrivant à temps partiel et en m'assurant d'utiliser tous les services de soutien disponibles pour les étudiants. J'ai également eu le soutien de ma famille et de mes amis pour me conduire aux cours, ce qui était essentiel, car la condition a limité ma confiance au volant.

J'ai informé tous mes professeurs de mon état, y compris à quoi s'attendre - comme avoir besoin de manger ou de boire en classe pour augmenter ma tension artérielle - et que s'ils me trouvaient allongé au fond de la classe avec mes jambes contre le mur , ils ne devraient pas être alarmés.

Je pense qu'éduquer, communiquer et demander de l'aide étaient toutes des choses que je ne me sentais jamais à l'aise de faire, mais des choses que j'ai apprises que je devais faire. C'était généralement moi qui aidais, mais maintenant les rôles avaient changé.

Défendre mes droits était aussi quelque chose que j'ai dû apprendre, en particulier avec PoTS étant une maladie invisible. J'ai demandé des prolongations de délais, communiqué des poussées et négocié des périodes de stage pour mieux convenir à ma condition. Cela m'a assuré que je n'étais pas physiquement restreint par mon corps.

Tout cela était nécessaire pour mettre en valeur mes capacités d'enseignant, quelle que soit ma maladie.

J'ai obtenu une maîtrise en enseignement de la petite enfance, avec le prix le plus élevé pour l'excellence académique et une offre de terminer un doctorat.

Retour à l'enseignement

Pendant ce temps, j'ai rêvé d'ouvrir une école maternelle spécialisée dans la méthode d'enseignement Montessori. J'avais déjà présenté ma démission en tant que professeur Montessori avant mon voyage à New York, et j'avais décidé qu'il était temps d'ouvrir ma propre école.

A mon retour en Australie, même à l'hôpital, ce rêve était toujours vivant et le logo était en train d'être travaillé. Je réfléchissais à la façon de gérer des programmes parents-tout-petits et une école maternelle alors que je ne pouvais même pas me tenir debout très longtemps!

Environ 7 mois après mon diagnostic et en première année de maîtrise, j'ai décidé de trouver une maison que je pourrais en partie transformer en école, et c'est là que j'ai commencé «My Montessori».

C'était parfait: je n'avais pas à conduire pour me rendre au travail, je pouvais travailler les heures et les jours qui me convenaient au départ, et j'étais dans ma zone de confort ultime en cas de crise.

Maintenant, 6 ans plus tard, je dirige l'école du lundi au vendredi, avec 42 familles actuellement inscrites. Nous avons accueilli plus de 150 familles dans l’école, remporté de nombreux prix d’excellence en matière d’éducation et d’innovation, apparu dans les médias et même établi des partenariats avec des organismes gouvernementaux et le ministère de l’Éducation.

Au fil du temps, alors que je continuais à retrouver ma santé, j'ai pu faire de plus en plus - et maintenant plus rien ne m'arrêtera.

Regard vers le futur

Actuellement, je gère assez bien mes symptômes. Cela dit, de retour d'un centre de traitement à Perth, je sais maintenant que je dois travailler sur l'entraînement de la variabilité de ma fréquence cardiaque - c'est-à-dire la réponse du rythme cardiaque au stress - pour optimiser sa fonction et reprendre le contrôle de mon parasympathique et sympathique. systèmes nerveux.

Je pratique le yoga et je fais régulièrement de l'acupuncture, je consomme un régime à base de plantes biologiques, je cherche des thérapies alternatives et j'ai presque arrêté de prendre mes médicaments.

En ce qui concerne la vie elle-même, ma passion et ma mission d'aider à élever les générations futures vont de l'avant. Mon Montessori est en plein essor, à tel point que nous devons trouver des locaux plus grands; nous éclatons aux coutures!

Comme si une entreprise ne suffisait pas pour gérer une maladie chronique, j'ai également lancé Guide & Grow, qui consiste à former et éduquer les parents et les éducateurs à guider le comportement des enfants et à les aider à développer des compétences de vie. Le cours est accrédité par la New South Wales Education Standards Authority.

Guide & Grow a également une chaîne YouTube appelée Guide & Grow TV, et le groupe Facebook que j'ai créé il y a 5 mois compte déjà plus de 31 000 membres à l'international.

Tout est possible lorsque vous y réfléchissez. Rien n'est hors de portée; il vous suffit de continuer à travailler pour atteindre vos objectifs et vos rêves, en faisant quelques ajustements en cours de route.

La vie est un voyage: nous apprenons constamment, et à travers chaque épreuve viennent les plus grandes bénédictions.