Sclérose en plaques: 5 choses à savoir sur la SP
La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie qui affecte le système nerveux central et modifie le fonctionnement des nerfs. De nombreux aspects de la SEP restent un mystère. Cet article couvre cinq choses que nous savons sur cette condition.
Près d'un million de personnes aux États-Unis souffrent de sclérose en plaques (SEP), selon la National Multiple Sclerosis Society.
Cependant, l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) suggère que le nombre pourrait être plus proche de 250 000 à 350 000, notant qu'il est difficile de connaître le chiffre exact.
Cet article examine cinq faits importants que les gens devraient connaître sur la SEP.
1. La cause est inconnue
De nombreux scientifiques pensent que la SEP est une maladie auto-immune qui se développe lorsque le système immunitaire attaque ses propres tissus sains.
Dans la SEP, le corps attaque la myéline, qui est la substance grasse qui agit comme une enveloppe protectrice pour les fibres nerveuses. Cela perturbe la communication entre le cerveau et le reste du corps.
Les médecins ne savent pas pourquoi le système immunitaire attaque la myéline, mais ils pensent que les facteurs suivants peuvent augmenter le risque:
- avoir des antécédents familiaux de SP
- avoir des antécédents d'autres maladies auto-immunes
- avoir eu certaines infections virales
- fumeur
- avoir entre 20 et 40 ans
- être une femme
- vivre dans un climat tempéré loin de l'équateur
De plus, les personnes atteintes de SP ont souvent de faibles taux de vitamine D.
Des études récentes suggèrent qu'il existe également une prévalence de risque modérée à élevée de SEP dans les régions d'Afrique du Nord et du Moyen-Orient.
Une personne peut avoir une caractéristique génétique qui la rend plus susceptible de développer la SP, mais elle peut avoir besoin d'être exposée à un facteur environnemental pour la déclencher.
2. Les symptômes peuvent varier en gravité
Dans la SEP, les problèmes de communication entre le cerveau et le corps peuvent entraîner des lésions nerveuses importantes. Les symptômes peuvent aller de légers, ce qui peut être gênant et ennuyeux, à débilitants.
Cependant, 2 personnes atteintes de SEP sur 3 ne perdront pas la capacité de marcher et la maladie met rarement la vie en danger.
En fait, l'espérance de vie avec la SEP a augmenté ces dernières années, selon la National Multiple Sclerosis Society. Cela est dû aux thérapies émergentes et aux scientifiques ayant une meilleure compréhension de la maladie.
Certains des symptômes les plus courants de la SP comprennent:
- fatigue
- faiblesse
- douleur, picotements et engourdissement
- raideur
- spasmes musculaires
- difficulté à marcher ou à équilibrer
- vertiges et étourdissements
- problèmes de réflexion et de mémoire
- changements de vision et d'audition
Dans cet article, apprenez-en davantage sur le «brouillard cérébral», qui peut amener une personne atteinte de SEP à se sentir incapable de penser clairement.
La SP peut également entraîner:
- problèmes de vessie et d'intestin
- dysfonction sexuelle
- tremblement
- difficultés d'élocution et de déglutition
- changements d'humeur et dépression
- anxiété
Les symptômes et le taux de progression de la SEP varient d'une personne à l'autre. Par exemple, certains symptômes peuvent ne pas être perceptibles aux premiers stades de la SEP.
De plus, certaines personnes ne développent jamais tous les symptômes, tandis que d'autres éprouveront des symptômes graves qui affectent leur qualité de vie.
Les symptômes fluctuent et peuvent être difficiles à prévoir. Ils peuvent également s'aggraver avec le temps. Dans la SP récurrente-rémittente (RRMS), une personne subira une aggravation des symptômes pendant un certain temps, ou une poussée, suivie d'une période de récupération partielle ou complète.
Cependant, les lésions à l'origine des problèmes persistent, de sorte que les symptômes réapparaissent généralement.
Dans les formes progressives de SEP, les symptômes s'aggravent progressivement, sans période de récupération significative. Dans certaines formes agressives de SEP progressive, les symptômes s'aggravent rapidement et la maladie peut mettre la vie en danger. Cependant, cela est également rare.
La SEP avancée peut entraîner une paralysie, mais la plupart des gens n'en souffriront pas.
Dans cet article, apprenez-en plus sur la SEP à un stade avancé et comment la gérer.
Faire face à la fatigue
David Bexfield, qui a reçu un diagnostic de SEP en 2006, a lancé un groupe appelé ActiveMSers.
Il a dit Actualités médicales aujourd'hui que les personnes atteintes de SEP doivent prêter attention à leur corps et faire ce qui les aide à se sentir bien.
"Heureusement, je n'ai pas beaucoup de mauvais jours", a-t-il déclaré. «L'exercice quotidien m'a aidé à maîtriser ma fatigue, l'un des symptômes les plus débilitants de cette maladie.»
«Peu de gens comprennent à quel point la fatigue liée à la SEP peut être complètement crêpante. Imaginez tirer une nuit blanche, faire trois d'entre eux d'affilée, puis courir un marathon. En arrière. Sur pilotis. En jonglant avec des tronçonneuses.
"Une fois que vous avez cela dans votre esprit, réalisez que ce n'est même pas proche de ce que vous ressentez. Lorsque la fatigue liée à la SP frappe, tout est épuisant: lire, réfléchir, même écouter. Et s'allonger pour faire une sieste n'aide pas. »
L’autre conseil de Bexfield était d’obtenir de l’aide lorsque cela était possible:
«Vérifiez votre ego à la porte. Plaques de stationnement pour personnes handicapées, aides à la marche, sous-vêtements de protection - je les ai tous utilisés. Ils m'ont aidé à m'emmener dans la rue, sur le sentier de randonnée et dans le monde entier. Tirez parti des outils utiles à votre disposition. »
3. Il peut être difficile de diagnostiquer
Le diagnostic de la SEP peut être difficile car bon nombre de ses symptômes se chevauchent avec ceux d'autres affections. Cela signifie qu'un médecin peut prendre du temps pour parvenir à un diagnostic.
Ils examineront les antécédents médicaux d’une personne et effectueront un examen physique.
Ensuite, ils peuvent recommander les tests suivants pour aider à établir un diagnostic, y compris exclure d'autres conditions:
- tests sanguins, pour exclure d'autres conditions
- ponction lombaire, pour tester le liquide céphalo-rachidien à la recherche d'anticorps pouvant suggérer une maladie auto-immune
- IRM, qui peut détecter des lésions sur le cerveau ou la moelle épinière
- un test de potentiel évoqué, qui mesure la capacité des messages à traverser le système nerveux
June Halper, infirmière praticienne et PDG du Consortium des centres de sclérose en plaques, a déclaré MNT:
«Les progrès de la prise en charge de la SP portent à la fois sur la modification de la maladie et sur la prise en charge des symptômes. Alors que les schémas thérapeutiques sont devenus plus complexes et plus difficiles pour la personne atteinte de SEP, il y a maintenant un message clair d'espoir pour l'avenir »
June Halper
Obtenir un diagnostic précoce peut améliorer les chances que le traitement avec des thérapies de fond (DMT) puisse ralentir la progression de la SEP.
Les directives actuelles recommandent que les médecins discutent des DMT appropriés avec l'individu dès que possible après un diagnostic.
4. Elle affecte plus de femmes que d'hommes
Plus de deux fois plus de femmes développent la SP que les hommes, selon le NINDS. Cependant, les experts ne savent pas pourquoi.
Les symptômes apparaissent généralement entre 20 et 40 ans, mais la SEP peut se développer à tout âge.
À cet âge, les femmes atteintes de SEP peuvent éprouver des complications liées à leur santé sexuelle et reproductive, en particulier pendant la grossesse.
L'étudiante en médecine Jen Finelli a décrit son travail avec une femme atteinte de SP et ses difficultés uniques en se préparant à tomber enceinte:
«Nous avons eu une patiente adorable dans l'une de mes rotations qui a eu des crises de SP si graves qu'elle est devenue aveugle, et elle était inquiète quand elle est tombée enceinte, car elle avait besoin de ses médicaments pour prévenir ces horribles attaques. Elle nous a dit qu’elle arrêterait ses médicaments pour protéger son bébé si elle le devait! »
«Heureusement, [cette patiente] n'a pas eu à faire ce sacrifice», a-t-elle ajouté, «mais en raison de la nature auto-immune de la maladie, les patientes doivent vérifier leurs médicaments auprès de leur gynécologue et de leur spécialiste de la sclérose en plaques avant de devenir enceintes.»
Apprenez-en davantage sur les effets de la SP sur les femmes.
5. La vitamine D et d'autres thérapies peuvent aider
Les options de traitement de la SEP se sont élargies et les gens ont désormais de meilleures façons de gérer leur maladie que jamais auparavant.
Cependant, certaines personnes préfèrent utiliser des remèdes et des suppléments alternatifs, tels que des suppléments de vitamine D. Les personnes atteintes de SEP ont souvent de faibles niveaux de vitamine D, et les chercheurs ont suggéré que l'augmentation des niveaux de vitamine D pourrait aider.
Jusqu'à présent, des études ont montré qu'un traitement supplémentaire à la vitamine D est sans danger pour les personnes atteintes de SEP et qu'il peut aider à prévenir et à traiter la maladie.
Cependant, les auteurs d'une revue de 2018 suggèrent qu'il n'y a pas encore suffisamment de preuves pour confirmer que la supplémentation en vitamine D est utile.
D'autres options de style de vie qui peuvent améliorer la santé globale et réduire le risque de poussée comprennent:
- suivre une alimentation saine
- rester aussi actif physiquement que possible
- essayer d'éviter le stress
- dormir suffisamment
- ne pas fumer ou arrêter de fumer
Le Centre national pour la santé complémentaire et intégrative suggère que le yoga, le tai-chi et la réflexologie sont des thérapies sûres qui peuvent aider à soulager certains symptômes.
L'acupuncture peut également être sûre et efficace, à condition qu'un praticien qualifié l'exécute.
Faire des connexions
Entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de SEP peut également aider.
La Dre Ann Bass, directrice clinique du centre de neurologie de San Antonio, Texas, recommande que les personnes atteintes de SEP «forment un réseau de soutien solide et durable, qui comprend des professionnels de la santé, des familles, des amis, des groupes de soutien […] qui les aideront tout au long de leur parcours avec cette maladie.
«Ils devraient établir, évaluer en permanence et partager leurs objectifs et leurs attentes pour leur vie ainsi que pour leurs traitements contre la SEP tout au long de l'évolution de la maladie.»
Vous trouverez ici une application MS buddy gratuite qui vous aidera à en savoir plus sur la SEP et à vous connecter avec les autres.
DMT pour ralentir la progression de la maladie
Les nouveaux médicaments sur le marché, y compris le siponimod (Mayzent), semblent prometteurs pour ralentir la progression de la maladie et réduire l'incidence des poussées chez les personnes atteintes de SEP-RR, la forme la plus courante de SEP. Ces nouveaux médicaments ont également moins d'effets secondaires que leurs prédécesseurs.
Les injections de corticostéroïdes et d'autres types de traitement peuvent également réduire l'impact et les symptômes des poussées.
