Ce qu'il faut savoir sur le syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et à long terme qui peut affecter tout le corps, provoquant des douleurs et une fatigue extrême.

Aussi connue sous le nom d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), il s’agit d’une maladie chronique grave qui peut affecter la capacité d’une personne à effectuer ses tâches quotidiennes.

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment qu'entre 836 000 et 2,5 millions de personnes aux États-Unis sont atteintes d'EM / SFC, dont la plupart n'ont pas de diagnostic.

Dans le passé, certaines personnes ne croyaient pas que l'EM / SFC était une vraie maladie. Cependant, les experts ont commencé à le prendre plus au sérieux ces dernières années et des recherches sont en cours pour savoir pourquoi cela se produit et comment le traiter.

Pendant ce temps, les stratégies de style de vie et les traitements médicaux peuvent aider les gens à gérer certains des symptômes.

Symptômes

L'EM / SFC est une condition complexe qui peut affecter une gamme de systèmes et de fonctions corporelles. En conséquence, les symptômes peuvent varier considérablement.

Bon nombre des symptômes possibles ressemblent à ceux d'autres conditions, ce qui rend l'EM / SFC difficile à diagnostiquer.

Principaux symptômes

Les symptômes de l'EM / SFC peuvent varier d'une personne à l'autre, mais il existe trois symptômes principaux:

Capacité réduite à faire des activités qui étaient auparavant possibles

Une personne atteinte d'EM / CFS éprouvera de la fatigue qui interfère avec sa capacité à effectuer des tâches quotidiennes.

La fatigue:

• est sévère
• ne s'améliore pas avec le repos
• n'est pas dû à une activité
• n'était pas présent auparavant

Pour un diagnostic d'EM / SFC, cette fatigue et la diminution des niveaux d'activité qui en résulte doivent durer 6 mois ou plus.

Malaise post-effort

Une personne souffrant de malaise post-effort (PEM) subira un «crash» après un effort physique ou mental.

Pendant les périodes de PEM, ils peuvent présenter des symptômes nouveaux ou s'aggraver, notamment:

• difficulté à penser
• Difficulté à dormir
• un mal de gorge
• maux de tête
• vertiges
• fatigue

À la suite d'un événement qui déclenche une PEM, la personne peut être incapable de quitter la maison, de se lever ou de faire des tâches régulières pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Les symptômes ont tendance à s'aggraver 12 à 48 heures après l'effort.

Le déclencheur dépendra de l'individu. Pour certaines personnes, même prendre une douche ou aller à l'épicerie peut déclencher une PEM.

Les troubles du sommeil

Une gamme de troubles du sommeil peut survenir. La personne peut se sentir très somnolente mais être incapable de dormir ou ne pas se sentir reposée après avoir dormi. Ils peuvent éprouver:

• rêve intense et vif
• jambes sans repos
• spasmes musculaires nocturnes
• apnée du sommeil

Autres symptômes clés

En plus des trois symptômes de base ci-dessus, l'un des deux symptômes suivants doit être présent pour un diagnostic d'EM / SFC, selon le CDC.

Problèmes de pensée et de mémoire

La personne peut trouver les problèmes suivants:

• faire des décisions
• se concentrer sur les détails
• penser vite
• se souvenir des choses

Les gens qualifient parfois ces symptômes de «brouillard cérébral».

Vertiges en se levant

Lorsque la personne passe de la position couchée sur le dos à la position assise ou debout, elle peut ressentir:

• vertiges
• étourdissements
• malaise
• des changements de vision, comme une vision floue ou des taches visibles

Autres symptômes possibles

La douleur est un symptôme courant. Une personne atteinte d'EM / SFC éprouvera souvent une douleur ou un inconfort qui ne découlent pas d'une blessure ou d'une autre cause identifiable.

Les types courants de douleur comprennent:

• courbatures et douleurs musculaires
• douleur articulaire sans rougeur ni gonflement
• maux de tête

La personne peut également éprouver:

• sensibilité des ganglions lymphatiques, en particulier du cou ou des aisselles
• problèmes gastro-intestinaux
• frissons et sueurs nocturnes
• allergies alimentaires
• sensible à la lumière, au toucher, à la chaleur ou au froid
• faiblesse musculaire
• essoufflement
• rythme cardiaque irrégulier
• irritabilité et changements d'humeur
• crises d'anxiété ou de panique
• engourdissement, picotements et brûlures dans les mains, les pieds et le visage
• douleur oculaire
• une fièvre légère
• problèmes de vue

En outre, l'American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) note que d'autres symptômes possibles comprennent:

• contractions musculaires
• éruptions cutanées
• aphtes
• dépression
• niveaux de stress élevés
• dire des mots incorrectement
• acouphène
• symptômes extrêmes du syndrome prémenstruel (SPM)
• manque de libido ou impuissance sexuelle
• perte de cheveux
• changements de poids inexpliqués
• douleur de poitrine
• saisies
• paralysie
• désorientation spatiale
• difficulté à marcher
• difficulté à bouger la langue pour former des mots

Causes et facteurs de risque

Les experts ne savent pas ce qui cause l'EM / SFC, mais certaines personnes atteintes de cette maladie disent qu'elle a commencé après un autre problème de santé, tel que:

• une maladie pseudo-grippale
• une punaise gastrique ou une autre infection
• le virus Epstein-Barr, qui provoque la mononucléose, communément appelée «mono»
• stress physique extrême, par exemple, chirurgie

Il existe de plus en plus de preuves d'un lien entre l'EM / SFC et le fonctionnement du système immunitaire, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour en établir le mécanisme.

Selon le Bureau de la santé des femmes, les femmes sont deux à quatre fois plus susceptibles que les hommes de souffrir d’EM / SFC. La condition peut également affecter les enfants, bien que ce soit moins courant.

Diagnostic

Les symptômes de l'EM / SFC varient considérablement et peuvent ressembler à ceux d'autres conditions, ce qui peut rendre le diagnostic difficile.

Si une personne cherche une aide médicale pour l'EM / SFC, un médecin commencera probablement le processus de diagnostic en:

• poser des questions sur les symptômes de la personne
• effectuer un examen physique
• recommander des tests pour essayer d'identifier la cause de tout symptôme

Pour recevoir un diagnostic d'EM / SFC, une personne doit avoir les trois principaux symptômes de la maladie pendant 6 mois ou plus. De plus, le médecin doit être incapable de trouver une autre explication aux symptômes.

L'élimination des autres causes possibles des symptômes de l'EM / SFC peut prendre du temps, mais aucun test spécifique ne permet d'identifier la maladie.

En 2018, les chercheurs ont découvert que les niveaux de certaines molécules semblaient changer lorsque les gens avaient l'EM / SFC. Un jour, cela peut faciliter le diagnostic de l'EM / SFC, mais d'autres études sont nécessaires avant que cela ne se produise.

En 2019, une autre équipe de recherche a annoncé qu'elle avait fait de nouveaux progrès dans le développement d'un test. Le test s'est concentré sur certaines caractéristiques des cellules sanguines et l'activité électrique chez les personnes atteintes d'EM / SFC.

Dans le passé, de nombreux médecins ne croyaient pas que l'EM / SFC était une vraie maladie, mais les grandes organisations de santé ont maintenant commencé à la reconnaître.

Divers groupes de défense, dont Solve M.E., travaillent à promouvoir la sensibilisation à l'EM / SFC et à permettre aux personnes atteintes de cette maladie de persister à obtenir un diagnostic. L'AMMES répertorie d'autres groupes de défense sur leur site Web, fournit des ressources utiles et explique où les gens peuvent obtenir du soutien.

Traitement

Il n'existe actuellement aucun remède ou traitement spécifique à l'EM / SFC, mais un médecin peut travailler avec des personnes pour les aider à gérer les symptômes. Le plan de traitement variera selon les individus, car l'EM / SFC affecte les gens différemment.

Cependant, cela peut impliquer:

• se concentrer sur le symptôme qui pose le plus grand défi
• soulager la douleur
• apprendre de nouvelles façons de gérer les activités

Gérer PEM

Une façon de gérer la fatigue après une activité consiste à utiliser le rythme ou la gestion des activités.

La personne travaillera avec un médecin pour déterminer la meilleure façon d'équilibrer le repos et l'activité. Le médecin les aidera également à identifier leurs déclencheurs personnels et à déterminer combien d'efforts ils peuvent tolérer.

Dormir

L'EM / SFC provoque de la fatigue et peut également perturber le sommeil. Un médecin encouragera la personne à adopter des habitudes de sommeil saines, comme avoir un horaire de sommeil régulier.

Si ces stratégies n'aident pas, le médecin peut prescrire des médicaments.

La douleur

Au début, un médecin peut recommander des médicaments en vente libre (OTC) pour les maux de tête et d'autres types de douleur. Si ceux-ci ne fonctionnent pas, ils peuvent prescrire des médicaments plus puissants.

Une personne atteinte d'EM / SFC peut être sensible à divers produits chimiques. Par conséquent, ils devraient parler à un médecin avant d'utiliser tout nouveau médicament.

Les thérapies non médicamenteuses qui peuvent aider comprennent:

• exercices d'étirement et de tonification doux
• massage doux
• thérapie thermique
• thérapie de l'eau

Anxiété et dépression

L'anxiété et la dépression sont courantes chez les personnes atteintes d'EM / SFC. Les antidépresseurs peuvent aider certaines personnes, mais ils peuvent parfois aggraver les symptômes.

Les remèdes de style de vie qui peuvent aider comprennent:

• techniques de relaxation
• massage
• respiration profonde
• exercice doux, comme le tai chi ou le yoga

Médicaments expérimentaux

Certaines recherches en laboratoire ont suggéré que le rituximab (Rituxan), un médicament anticancéreux qui cible le système immunitaire, pourrait être efficace pour les personnes atteintes d'EM / SFC.

Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour s'assurer que le médicament peut être utilisé en toute sécurité dans le traitement de cette maladie.

Conseils de style de vie

Diverses stratégies peuvent aider les gens à gérer l'EM / SFC.

Ceux-ci inclus:

• trouver un médecin qui comprend la condition
• à la recherche d'un conseiller qui peut aider à gérer les défis émotionnels et pratiques
• sensibiliser la famille et les amis aux symptômes et aux défis
• planifier des périodes de repos et d'activité pour maximiser la qualité de vie
• utiliser des calendriers et des journaux pour aider à résoudre les problèmes de mémoire
• apprendre quelles techniques de relaxation sont efficaces pour eux
• suivant une alimentation équilibrée et nutritive
• prendre des suppléments nutritionnels, si les tests révèlent une carence
• trouver quelqu'un pour aider à la garde des enfants et aux tâches ménagères dans les moments difficiles, si possible

Qu'en est-il de l'exercice?

Des étirements doux, du yoga et du tai-chi peuvent être utiles dans certains cas et au bon moment, mais un exercice vigoureux peut aggraver les symptômes.

Les CDC notent que les programmes d'exercice qui profitent à de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques ne conviennent généralement pas aux personnes atteintes d'EM / SFC et peuvent être dangereux.

Les personnes présentant des symptômes ou un diagnostic d'EM / SFC ne doivent suivre aucun type de plan d'activité sans en avoir d'abord discuté avec leur médecin.

Emporter

L’EM / SFC est une condition qui change la vie et qui peut affecter tous les aspects de la vie quotidienne d’une personne.

Le diagnostic peut prendre du temps, car les symptômes ne sont pas spécifiques mais se chevauchent avec ceux d'autres affections. Qu'une personne ait ou non un diagnostic, certaines stratégies de style de vie peuvent l'aider à gérer les défis.

Jusqu'à ce que les scientifiques trouvent un traitement spécifique, les stratégies d'adaptation joueront un rôle clé dans la gestion de l'EM / SFC.